Саночки. По жизни с аутизмом

Об авторе

  «Итак, она звалась Татьяной»...
Начало жизни было, как у всех: детский сад, школа, институт, работа. Всегда ценила семью и хотела детей. Казалось, что это — самое дорогое, что может быть в жизни.
  Вначале родился сын.
  А еще через 12 лет к нам пришла наша девочка.
Но мои мечты разошлись с действительностью. Дочь получилась «особенная».
  Я никогда не считала себя сильной, чрезмерно закаленной и стрессоустойчивой. Скорее наоборот. Кто же знал, что когда-то придется бросить весь свой ментальный и физический ресурс на выживание? Да-да! Когда в семью приходит сложный ребенок, выживать приходится не только ему, а всей семье!
  Что и кто меня поддерживает?
Семья. Неравнодушные люди. Накопленные интересы к чему-либо: пока они есть — ты живешь.
Очень люблю научную литературу в области познания человека. Уважаю книги по нетрадиционной медицине. С ранних лет увлекаюсь натуральными камнями, в широком смысле: красота, свойства, значение. Был период, когда сама делала с ними украшения. Неравнодушна к психологии и астрологии. Люблю наблюдать жизнь, во всем ее разнообразии... Это занятно.






            Однажды няня моей дочери выразила удивление тем фактом, что вокруг меня полный кошмар, а я такая спокойная.
            Сейчас сижу и думаю: «И правда, как так? Вокруг меня полный кошмар, а я такая спокойная?» Но нет! Это — ложное спокойствие. Скорее — это опустошение. Пришла ассоциация с блокадным Ленинградом.
Как в фильмах нам показывали: уставшие люди не кричали, не бились в истерике, а молча шли и везли свои саночки.





Часть 1. Начало

  Думая написать повествование о своей дочери, я не сразу увидела концепцию того, как это будет выглядеть. А сейчас поняла, что это не должен быть линейный рассказ с последовательным описанием событий.
  Наверное, многие замечали, с каким упоением порой родители рассказывают, как их ребенок прекрасно чихнул, посмотрел, смешно что-то сделал... А еще пытаются показать тридцать фотографий с какой-нибудь замечательной прогулки! Но мы-то понимаем, что часто ребенок способен умилять только своих близких, которые его любят. А другие люди вежливо-равнодушны. Поэтому буду излагать отдельными фактами и мыслями, которые мне покажутся интересными.
  Самое главное: девочка родилась значительно раньше положенного срока.
В этом виноват мой организм, который не выдержал третьего триместра беременности.
Было сделано экстренное кесарево сечение. Достаточно травматичное для меня как физически, так и психологически. Решался вопрос о спасении ребенка: спасать — не спасать? Операция давала шанс на жизнь, но не гарантию. И с оговоркой, что здоровье малыша пострадало.
  Бездействие значило, что плод погибнет внутриутробно.
  Не могу сказать, что я быстро приняла решение. Оно далось мне не сразу и очень болезненно. Повлияла беседа с и.о. главного врача.
 Самой большой мотивацией к принятию решения о спасении стала ее фраза: «Посмотрите, как ребенок борется за жизнь, как хочет жить!»
  Операция прошла не очень штатно, потому что для ребенка был опасен любой наркоз, введенный матери. И можно было использовать только спинальную анестезию. А это — не лучший выбор.
 В итоге врачам пришлось меня чем-то по- быстрому погрузить в сон. И я проспала вторую часть «марлезонского балета», пропустив первый плач ребенка. Акушерка потом мне рассказала, что он все-таки был.
  Проснувшись, я боялась спрашивать о результате операции. И с трудом нашла в себе силы спросить.
Ответили, что родилась живая девочка.
  Браво!
  Девочку понесли в реанимацию, а меня повезли в палату. Была уже ночь.
  Первый взгляд на ребенка состоялся в реанимации, через день. Маленькая девочка в шапочке и носочках, в уютном гнездышке, свернутом из пеленок в кувезе. И много трубочек. ИВЛ. Монитор. Яркий свет.
  В первый же визит нас, всех новоиспеченных мамочек, спросили об именах, чтобы вписать в таблички на кувезах. У меня было заготовлено имя, но я ждала первой встречи с ребенком.
 Когда увидела дочь, приняла решение, что пусть будет так: Альбина.


Часть 2. Реанимация

  Реанимация новорожденных и моя палата были в непосредственной близости. Каждый день нас, мам преждевременно родившихся деток, водили в эту реанимацию для общения с детьми, так как малышам было важно слышать знакомый голос, чувствовать прикосновения к телу.
  В самом начале визита врач реанимации рассказывала каждой маме о состоянии ее малыша.
  Лично меня спасало то, что мои познания в медицине на данный момент времени были не очень развиты. Это позволяло стоять и слушать бесконечное перечисление диагнозов, не впадая в ступор или истерику. Я просто не понимала в достаточном объеме смысла сказанного. И кнопочный телефон для получения информации был не помощник.
  Гладить маленькое тельце, лежащее в кувезе, в первое время было даже страшно. В связи с обилием подключенных трубочек.
  В реанимации использовались различные звуковые сигналы. Если в капельнице закончилось лекарство, на мониторе тревожные показатели состояния пациента и т. п.
И однажды, прямо во время нашего посещения, аппаратура просигналила об отключении ветки электричества, от которой работали аппараты ИВЛ! Мониторы продолжали работать, лампы светили, а все аппараты ИВЛ отключились!
 Моя тревога взлетела до небес! Но я не подавала виду.
  Врач сразу дал распоряжение медсестрам взять нужные приспособления, похожие на спринцовки с длинным носиком, чтобы качать воздух вручную. Что они и делали, пока вызывали электриков и устраняли проблему.
  Еще повезло, что в тот момент все были на месте, и персонала хватило на всех детей. Но после того случая я стала бояться подобных происшествий и часто стояла у двери реанимации, прислушиваясь к сигналам аппаратуры.
  В послеродовой палате я была не одна. Нас было двое. Причем у моей соседки с ребенком все было хорошо, его приносили на кормления. Мне потом сказали, что нас поселили вместе неправильно. Маму со здоровым ребенком и маму с проблемным. Но нам повезло, что мы нашли общий язык и много разговаривали. Это меня хорошо отвлекало от разных мыслей, и время пролетело более-менее спокойно.
  Вообще не хотелось выписываться и разлучаться с дочерью. Я просила, чтобы подержали подольше, но это не помогло, и 31 декабря меня отправили на выход. Прямо на Новый год! В тот день наконец-то выпал снег! Весь декабрь 2006 года до этого дня был черный и мрачный.
  Не помню подробностей выписки. Помню, муж приехал за мной с другом, кажется, без цветов. И какие цветы, если выписка с пустыми руками?
  Я всегда очень любила Новый год. Это был мой самый желанный праздник!
В 2006 году все пошло не так. Я сидела дома как на иголках, зная, что дочь находится вдали от меня в реанимации.
  Первого января мы с мужем поехали в больницу к назначенному времени для беседы с врачом. Подобные встречи проводились каждый день для информирования родителей о состоянии детей.
  Мне очень приятно было осознавать себя мамой долгожданной девочки. Но тревога за ее жизнь значительно разбавляла это удовольствие.
  Мою дочь спасали в одной из лучших реанимаций Москвы. Там были сильные врачи, умелый персонал. На тот момент я еще слабо понимала смысл всей сложившейся ситуации. Очень хотелось, чтобы дочь выжила и была с нами. Посылала мысленно ей лучики силы.
  Через несколько дней нам сообщили, что запланирован перевод Альбины с ИВЛ на собственное дыхание. Что по итогу прошло успешно, и 5 января ее перевели в отделение терапии новорожденных.


Часть 3. Отделение терапии

  Отделение терапии представляло собой длинное помещение с боксами по обе стороны. В каждом боксе размещались по два ребенка в кувезах, уже без подключения к аппаратуре. Под присмотром медсестер и врачей либо дежурного врача.
  Питание по-прежнему через зонд. Над головой — пластмассовый купол, видимо, для большей концентрации подаваемого кислорода.
  Можно было приходить и общаться с ребенком, разговаривать, гладить. Врачи говорили, что так детям легче бороться за свою жизнь. Даже посоветовали покрестить, прямо в отделении.
  Папа одного мальчика договорился с батюшкой из ближайшего храма, и назначили день и время крестин.
Волею случая крестины были запланированы на праздник Крещения — 19 января.
 Но я опоздала к началу. Ехала к нужному часу, а оказалось, что батюшка пришел раньше.
  Вбежала в бокс уже во время церемонии. Там собрали и покрестили одновременно четверых детей: мою Альбину и трех мальчиков.
В крещении дочери дали другое имя, так как имени Альбина нет в святцах.
  У недоношенных деток, да еще и подключенных к ИВЛ, как правило, развивается пневмония, что и произошло у моей дочери с первых суток жизни. Поэтому сразу пришлось применять антибиотики. Вместо материнского молока — смесь через желудочный зонд и антибиотики через капельницы. Прощай, здоровый кишечник!
  Но во время борьбы за жизнь все средства хороши, выбирают то, что на данный момент важнее. А состояние ребенка весь первый месяц определяли как стабильно тяжелое. Так что я каждый день приходила в отделение с замиранием сердца и мыслями: увижу я сейчас свою девочку или нет?
  Выяснилось, что у таких деток много чего не готово в организме для самостоятельной жизни. В том числе кровеносная система. Не та форма гемоглобина, которая бывает у детей, родившихся в срок. Поэтому в определенный период практически всех настигла анемия и потребовалось вливание донорской эритроцитной массы.
  А вес! При рождении он был 1020 граммов! Далее, на фоне пневмонии, упал до 900 граммов. В отделении находился специальный журнал, где можно было каждое утро видеть результаты утреннего взвешивания.
Поначалу прибавка составляла по 5–10 граммов в день. И что интересно: такую мизерную прибавку в весе было зрительно видно по ребенку.
  А дальше прилетела тема спасения глаз! Оказывается, глаза должны развиваться в темноте, как и происходит в утробе матери. А недоношенные дети раньше времени попали на свет! Сейчас принято накрывать кувезы, чтобы малыши лежали в темноте. В прошлые годы это не везде практиковали. Персоналу было удобнее, когда ребенка хорошо видно, чтобы не пропустить критическую ситуацию. Вне природных условий развития в глазном дне начинают интенсивно расти сосуды, что грозит отслоением сетчатки глаза и последующей слепотой. Заболевание называется — ретинопатия недоношенных. И с этим сталкиваются многие дети, родившиеся значительно раньше срока.
  Мою дочь сия проблема не миновала, к сожалению. В связи с чем ей провели прямо в той же больнице лазеркоагуляцию сетчатки. Для этого приезжала врач из Морозовской больницы. Для операции потребовался общий наркоз. Для такой крохи это было плохо. Меня впустили к ней после операции. Она еще не вышла из наркоза, а вид был какой-то «растерзанный». Я стала что-то дочери говорить, произносить молитвы. И после этого ее лицо приобрело нормальное выражение, как будто она просто спит. Тогда меня это удивило.
  Получается, мы часто недооцениваем присутствие близких рядом с человеком в сложной ситуации. Кажется, что он не смотрит и не слушает. А на самом деле мозг все фиксирует и реагирует, выравнивая состояние больного. Хотелось бы, чтобы и врачи это учитывали и шли навстречу подобным посещениям.
  После операции пропала улыбка. Взгляд стал колючий. Думаю, что наркоз был травматичен для пострадавшего и незрелого мозга.
  Выписали Альбину 15 марта.
  Я ждала этого момента. Но к дню выписки дочери была достаточно уставшей, так как ездила в больницу каждый день почти три месяца. За исключением лишь одного дня, когда экстренно попал в больницу сын.
  Выписка была сумбурной, я плохо ее помню. Без какой-либо торжественности.
  Альбину положили дома в кроватку. Мама сказала, что лицо малышки стало как бы спокойным, умиротворенным. Мне тоже стало психологически легче, потому что мы наконец-то были вместе.
  Во время посещений отделения я научилась правилам ухода за таким маленьким и нежным ребенком, поэтому чувствовала себя более-менее уверенно. Казалось, что нужно еще немного потерпеть, пережить первые месяцы, пока дочка совсем кроха... А дальше счастливо заживем.
  Ага!..



Часть 4. Отказники

  В нашем отделении терапии в среднем обычно было около 40 детей.
 Помню, что в какой-то период четверо из них были отказными. То есть получается десять процентов. Врачи так и говорили мамам, что родители не обязаны забирать своего ребенка и могут от него отказаться. Видимо, потому, что речь шла о недоношенных детях, требующих дополнительных забот по уходу и последующему лечению.
  Мне такое предложение показалось невыносимым, и я сразу не засомневалась в том, что своего ребенка заберу.
  Из тех, кого я знала, две мамы сделали свой выбор и отказались от детей, так как у их малышей помимо недоношенности были серьезные заболевания, которые невозможно вылечить.
  В целом, дети, которых регулярно навещали мамы, росли и боролись с недугами лучше, чем оставленные. Об этом говорили медсестры. Каждому маленькому ребенку нужна мама!
Жаль, что с годами они это напрочь забывают. Хотя не все и не всегда.


Часть 5. Домашние будни

  Еще в реанимации мне сказали беречь дочь первые пять лет как хрустальную вазу. Тогда я не совсем поняла глубокий смысл сказанного, а жаль… Хотя я очень берегла девочку...
  Развитие шло медленно.
  Заветный возраст пять лет был позже озвучен еще и как тот временной рубеж, к которому подобные дети обычно догоняют своих сверстников.
Получалось, что нужно набраться терпения и тоже ждать.
  Однажды в лифте, увидев меня в июле с семимесячной дочерью на руках, соседи поздравили с новорожденным. Ну да, она была похожа на месячного ребенка. В год даже не сидела. Другие дети, с которыми мы гуляли вместе, уже пошли...
Мы периодически обращались в больницу, где выхаживали Альбину, уже в отделение катамнеза. Хорошо что врачи не оставляли нас и продолжали помогать. За что я очень благодарна им и больнице за такую возможность.
 А районная поликлиника не была готова к подобным детям. Хотя в первое время нам очень повезло с педиатром, так как она имела опыт работы с недоношенными детьми.
  В целом, почти до года прожили неплохо, пока я не принесла в дом первое ОРВИ. По реакции педиатра увидела, что такому ребенку это совсем не нужно.
  Почти в год очередной визит в больницу к неврологу. Хорошее настроение, улыбающийся ребенок... И результат осмотра — пропала опора на ноги…
 Странная сонограмма. Срочное направление на МРТ. Предположение, что девочка, возможно, не будет ходить. И это произошло перед первым днем рождения и Новым годом!
  Страна планировала гулять все новогодние каникулы! Вместе с этим замирала вся медицинская активность, за исключением экстренной помощи. В единственном месте, где были готовы сделать МРТ под наркозом годовалому ребенку, тоже было закрыто на праздники. Ожидание убивало!
  Спас поход в Храм к любимой иконе. Постояла, поплакала, попросила… Душа успокоилась, и появилась надежда.
  Все закончилось хорошо. На МРТ результаты отразили проблемы, но не те, которых боялись. Жизнь продолжалась.
  В год и семь месяцев Альбина уже могла ходить с поддержкой за ручку. Она любила смотреть на дорогу. И, увидев на ней какое-либо насекомое, говорила: «Жук!»
Жизнь снова нам улыбалась и обещала быть приятной.


Часть 6. Без победы

  Мне бы очень хотелось написать текст победителя!
Рассказать, что я много старалась и в результате вылечила ребенка, довела до нормы, болезни отступили, и теперь мы вспоминаем былое как страшный сон!
  Увы… Не всем дано быть победителями.
 Спасибо, что сейчас об этом спокойно пишу. Или почти спокойно…
 После восемнадцатилетнего «курса» лечения от гордыни и войны с Вселенной я была как известный литературный персонаж, сражающийся с ветряными мельницами... И наконец-то поняла, что эти «мельницы» сильнее.
  Про бессмысленность войны с Вселенной мне поведала наша врач. Она очень мудрая.
Так и сказала: «Таня, ты пытаешься воевать с Вселенной».
  И тут я наконец поняла: кто я, а кто... Есть такие данности, против которых мы не сила...
  Очень трудно отпускать ситуацию, очень... Хочется ею владеть, руководить, держать под контролем.
Но тебя раз за разом кидают лицом о стол!
  После этого «лирического отступления» расскажу, что особенности психики у дочери я заметила не сразу. Их увидел невролог. Но до моего разума эта информация доходила очень медленно. Еще вводил в заблуждение факт отставания во всем из-за недоношенности. Я думала, что дочь со временем догонит сверстников и все будет хорошо.
  При упоминании аутизма я не напрягалась. Мне казалось, что в моей семье такого точно быть не может. Аутизм — это далеко, где-то на другой планете...
  Сейчас у многих мам большая настороженность на эту тему. При малейших признаках ментального несоответствия норме сразу бьют тревогу. Вокруг много всего полезного, есть где почитать, куда обратиться. По крайней мере, чтобы понять и начать что-то делать.
  Тогда я жила в мире, где еще почти ничего не знали об аутизме. Информация стала появляться в интернете, но надо было знать, где ее искать.
  Я верила в наше счастье, во временный характер трудностей. Бывает и такое. У меня и сейчас очень много вопросов по нашей ситуации. Но это скорее для принятия, чем для чего-то еще.
  А часики тикают, жизнь продолжается.



Часть 7. Движение по синусоиде

  Традиционно родители привыкают, что развитие детей идет поступательно вперед, с постепенным освоением более сложных навыков, приумножая их количество. То, чему уже научили, только совершенствуется.
  У особого ребенка может быть иначе: сегодня выучили, потом забыли, а дальше — вообще ушли в минус.
 У нас, таким образом, отвалились прогулки. Гуляли, гуляли по два раза в день… Обходили все детские площадки, качели-карусели, посещали парк и аттракционы… А потом прогулки дочери стали неприятны, даже начали триггерить. Это произошло примерно в 6,5 лет.
Сейчас Альбина вообще перестала гулять, а каждый вынужденный выход из дома воспринимает как злостное покушение на свою зону комфорта. За исключением тех редких моментов, когда она сама пожелает ненадолго выйти за пределы порога… Но это возможно только в деревне и только летом, когда не нужно дополнительно одеваться и обуваться.
 Аналогично с поездками на машине. Мы много лет, можно сказать, гордились тем, как прекрасно наша дочь переносит поездки, как хорошо себя при этом ведет. Объясняли это тем, что она привыкла к машине с малого возраста. Но в ее лет семь наше «дорожное счастье» пошатнулось. А в позднем подростковом возрасте поведение дочери в дороге стало очень непредсказуемым, придерживаясь амплитуды от «отлично» на «ужас-ужас». При этом не забываем о том, что у нее в принципе на любой выход из дома, а особенно из квартиры, присутствует выраженный протест.
Опять же, будь эта проблема чисто поведенческая, над ней можно было бы поработать и получить какой-то результат. Но иметь сугубо поведенческие проблемы, т. е. корректируемые, — это большое счастье.
У детей с тяжелыми формами нарушений корень проблем глубже и менее понятен. Здесь имеют место тяжелые сенсорные нарушения, нарушения восприятия пространства, света, звуков…
Альбина с годами стала бояться освещенного открытого пространства. При выходе из дома ищет нашу машину, чтобы спрятаться, как в норку.
 У нее очень плохая ориентация в пространстве. И это может быть связано не только с отставанием в развитии, но и с особенностями восприятия этого пространства.
Так, на одной из ежегодных конференций по проблемам аутизма, организованной Е. Мень, я слушала и была очень впечатлена выступлением одного из зарубежных докладчиков. Это был иностранный специалист, за давностью времени не смогу назвать его имени.
И он рассказывал, что некоторые люди с аутизмом могут так воспринимать пространство собственного дома, будто стены шатаются и пол уходит из-под ног… Одни и те же предметы интерьера каждый раз могут будто выглядеть по- разному. Поэтому человек их не узнает и может «заблудиться» даже в собственном доме, переходя из комнаты в комнату.
Конечно, надеюсь, что подобные случаи редки…
Но эта информация показывает, что особого человека прежде всего нужно понять, а уже потом критиковать, если он что-то делает не так, как нужно. Может быть, что у него на это есть веские причины, которым он и сам не рад, но не может на них повлиять. Так же как на собственные руки, которые будто живут отдельно от тела своей собственной жизнью, игнорируя команды мозга.
А какие у большинства аутистов красивые лица и умный, пронзительный взгляд!
 Знать бы нам, что и как они видят? Возможно, такой ребенок воспринимает мир совсем не в тех частотных диапазонах света и звука, как его родители. Я уже так думаю…

  Можно много приводить примеров. Но при всем этом для окружающих людей создается иллюзия, что родители просто ребенка ничему не учили!
«Вот если бы научили — она бы это умела!»
  Ни фига!
  Забудьте про причинно-следственные связи в мире, где ментальное здоровье не норма! При таком раскладе все иначе, у каждого свое: у кого-то проще, у кого-то сложнее.
  Зачем я об этом рассказываю?
  Возможно, для того, чтобы познакомить вас с особенностями людей «с другой планеты». С каждым годом их рождается все больше и больше. В поисках причин этого явления до сих пор не пришли к единому мнению. Видимо, их много и у каждого свой, индивидуальный набор.
 Не рискну здесь и сейчас развивать эту тему, потому что у каждого свое понимание ситуации. Хотя на этот счет у меня имеются свои выводы.
Главное — умение родителя так «сохранять дзен», чтобы не сводить себя с ума, пытаясь исправить то, что давно и безнадежно сломано.
  Это не значит, что ничего не нужно делать.
Нужно. Но уже без нервного максимализма.
А с доброй верой, с безусловной любовью, с терпением, с готовностью принять любой результат, который будет.
А если вообще все силы и мысли закончились, а впереди нарисовалась глухая стена, то уметь остановить свое экстремальное движение и взять паузу. Подождать самостоятельного развития событий и подсказок от жизни, которые непременно будут. Случатся нужные дела, на пути встретятся необходимые люди, что-то прилетит нежданное, но милое…
 Как-то так…
 Вообще я пришла к выводу, что при нашем раскладе с каждым годом известная фраза «Тише едешь — дольше будешь» становится актуальнее и актуальнее.
 И режим разумного энергосбережения еще никто не отменял.




Часть 8. Мы знаем, что ничего не знаем

  Когда Альбина находилась еще в больнице на выхаживании, я пыталась спрашивать врачей о ее перспективах со здоровьем.
Один из докторов ответил, что здесь говорить о перспективах — дело неблагодарное. По его опыту, нет возможности все просчитать. Были случаи, когда вроде бы перспективные дети в дальнейшем плохо развивались, имели проблемы. А иногда те, от которых ничего хорошего и не ждали, выходили на хороший результат.
Это я пишу о перспективах по недоношенным детям.
С учетом того что моя дочь со временем стала ментальным инвалидом, аутистом, у меня тоже были вопросы про шансы выплыть... Но в данном вопросе известности было немного.
  Альбина вначале показалась перспективной психиатру. Как и логопеду. Мы даже не сомневались в том, что она будет говорить. Казалось, что к этому были все предпосылки. Вводило в заблуждение то, что она говорила много слов. Чисто, хорошо. Повторяла, называла...
  Для меня позже стало открытием, что говорить слова, а иногда даже сочетания слов и фразы — это еще не речь! Речь — это когда присутствует реальная коммуникация при помощи слов. Когда человек понимает, для чего ему нужно говорить.
  Очень мешали жить сопутствующие заболевания. Особенно плохая работа ЖКТ.
  Оказывается, аутизм — это мультифакторное заболевание. Речь не только о проблемах психики, у человека не норма весь организм. Но это, естественно, только у нас почему-то забывают, что психика не может жить отдельно, а тело само по себе. Человек — это система, где все взаимосвязано.
С учетом того что Альбине недавно исполнилось девятнадцать и я многого насмотрелась, скажу, что делать прогнозы на будущее здоровье — действительно дело неблагодарное.
 
  Меня много лет не покидала надежда на чудо. Что перерастет, догонит и т. д.
Вообще кажется, что именно надежда нам жить помогает.
 Надеяться — это хорошо!
  Именно в нашем случае этого чуда не случилось.
  Ситуация подталкивала меня каждый раз искать что-то новое в плане помощи. Не вышло с одним — берем другое. Из желания помочь дочери мне пришлось во многое вникать. В меру своих возможностей, конечно.
  В современной родительской среде завоевало уважение мнение, что мать должна учиться сама во многом разбираться, помогать ребенку, хорошо ориентироваться в его проблемах и мерах помощи, коммуницировать с необходимыми специалистами, уметь находить нужную информацию.
Аксиома, что не нужно самим думать и заботиться о здоровье, так как для этого есть врачи, оказалась неверной.




Часть 9. Медицина


  Моя дочь родилась в Москве. В родильном отделении для недоношенных детей.
Сразу попала в одну из сильнейших реанимаций города. Я сразу поняла, что будь мы не в Москве, шансы такого ребенка на выживание были бы близки к нулю.
  Но рано или поздно случается выписка. И дети переходят под наблюдение других медицинских учреждений. Для докторов поликлиники недоношенный ребенок непонятен. Нам вначале очень повезло с педиатром. Но когда она уволилась, контакты с поликлиникой для нас потеряли смысл. Приходилось искать помощь в других местах.
Спасибо тем добрым докторам, которые лечили и поддерживали мою дочь все эти годы.
  Было дело, что мы попадали по скорой в детские клинические больницы.
Тогда у дочери еще не было психиатрического диагноза, но нестандартное поведение уже было. Поэтому мне было сложно находиться с ней в больнице. Например, она еще в приемном отделении (в 3 года) влезала ко мне на руки и не слезала до самой выписки. Так и ходила с ней часами, и лежала с ней... Даже на осмотре хирурга мы лежали смешным бутербродом: вначале я, сверху на мне дочь.
 А еще у Альбины после двух лет появились нарушения сна. В больнице она не засыпала до четырех утра, а отделение спало.
Мы гуляли по коридору.
Персонал был разный. Кто-то относился с пониманием, кто-то нет. Разных случаев было много, когда приходилось понервничать.
Не буду все упоминать, не о том речь. Просто хочу сказать, что с «особым» ребенком слишком сложно находиться в больнице. Поскольку там режим, особые требования, различные триггеры... А ребенок не режимный, реагирует на все нестандартно. А мама с ним одна, другой помощи нет. То есть сутки носить на руках — это в порядке вещей.
  А еще — в больнице легко что-то подцепить. И если обычный ребенок переболеет и выздоровеет, все забудется, то с особым последствия могут быть печальными.
  Первый эпизод самоагрессии у моей дочери случился в 2 года 8 месяцев, как раз после госпитализации. Одна странная мама привела в отделение сына с признаками ОРВИ. Пока его осмотрели, оформили документы, была прекрасная возможность всех заразить. Мы уже выписывались, и ОРВИ настигла мою дочь дома. Температура 39,2. Все бы ничего, но после выздоровления изменился взгляд.
 И ночью Альбина внезапно начала бить себя кулаками по лицу... Я проснулась от крика, включила свет, подбежала к кроватке и увидела лицо Альбины в крови... Первая мысль была, что что-то болит. С утра понеслись показывать ребенка врачам...
  Спустя годы, анализируя ту прошлую ситуацию, я подозреваю что это был Pandas.
  «Pandas-синдром — это нейропсихическая патология аутоиммунной природы, развивающаяся у детей вследствие стрептококковой инфекции». Но научная информация про Pandas появилась много лет позже. А нам уже «поздно пить боржоми»...
  Хочу сказать, что я много лет искала причину, почему у моей дочери слетела психика. И нет однозначного ответа. Возможно, здесь важную роль сыграла именно глубокая недоношенность, а дальше подключились триггеры: вирусы, стрессы в больницах... Что для обычного ребенка «как с гуся вода», для ослабленного проходит совсем иначе...
  Та же связь «кишечник — мозг». Поначалу многие наши врачи ее отрицали. А теперь это очевидный факт: без здорового, полноценного микробиома не будет нормально работать головной мозг. А какой может быть микробиом, когда незрелость всех систем, кесарево и антибиотики через капельницу весь первый месяц вместо материнского молока?
  Сожалею, что долго не решалась ввести дочери диету*. В те годы даже многие врачи отрицали ее пользу. В итоге мои сомнения ушли после сдачи анализа на непереносимость глютена и казеина. Но надо было решить этот вопрос раньше. Все сберегли бы ребенку кусочек здоровья.
  Были мы и в детской психиатрической больнице, я сопровождала дочь. Скажу, что в сравнении с клиническими больницами мне там показалось значительно легче. Хотя все равно, больница есть больница — дома лучше.

*Здесь речь о безглютеновой и безказеиновой диете.


Часть 10. Деревня

  В моем повествовании нет никаких рецептов из серии, кому что нужно.
Все дети разные, их ресурсы разные, их карма разная в конце концов! Поэтому рассказываю только то, что есть у нас.
 И самое важное, что яркой нитью прошло через нашу жизнь, — это деревня!  Ее невозможно не упомянуть. Родовая деревня в Рязанской области, родина моих предков по отцовской линии.
  Она и ранее спасала наш род. Спасает и сейчас.
Для нас, в данный момент живущих не самый легкий период своей жизни, именно эта деревня является той родной тихой гаванью, где можно восстановить свои силы, «почистить перышки» ...
  Благотворное влияние сельской местности и природы я заметила еще давно, во время наших летних приездов. Солнце, воздух и вода — то, что надо человеку, вынырнувшему из мегаполиса.
  С годами я поняла, что Москва — это место для комфортного зарабатывания денег и их последующих приятных трат. Но для восстановления здоровья ребенка, родившегося слабым, это не лучшее место для проживания.
Можно напомнить о самой продвинутой медицине, в сравнении с окраиной.
Да, медицина хорошая, но если платная. С бесплатной, по ОМС, наши отношения не сложились и по сей день.
Чем дальше — тем печальнее.
Но разговор не о ней. Просто когда с годами набираешься опыта, не можешь не видеть, как человеку нужна здоровая окружающая среда. И чем человек слабее, тем она нужнее. Молодым и здоровым хорошо всюду. Но это пока они живут на своем запасе здоровья и сил, который рассчитан на 29 лет (цикл Сатурна). А дальше — пора о себе заботиться...
  Так вот, особому ребенку непременно нужен «запасной аэродром». Смена места, смена обстановки, причем «свое на свое». Дочь с годами стала негативно относиться к посторонним местам. Дома отдыха и прочее ей не подходят. Мы стали курсировать между деревенским домом и московской квартирой. Деревня стала генератором необходимого ресурса, глотка живой воды после месяцев, проведенных в каменном мегаполисе.
  Многие скажут, что в деревне скучно, особенно после долгих лет жизни в Москве. Но это кому как.
В деревне нет той суеты, которая постоянно присутствует в городе.
А что Москва? Наша семья «аутизировалась» давным-давно. Дочь не позволяет иметь в городе досуг, поездки. Мы обычно просто тупо сидим в квартире. Точнее, даже — не сидим, а несем бремя ухода …
А находиться в своем личном доме и при своем участке — куда приятнее и душе и телу. При этом мы не проводим время на грядках, даже не выращиваем во дворе цветы.
Совершенно не до этого. Просто живем. Сажаем самый минимум того, что растет само и не требует ухода. По своим возможностям.
 И Альбину к подобному труду привлечь невозможно, в силу ее особого понимания окружающего мира.
  Так что нашей любимой деревне — низкий поклон!
А жизнь прекрасна, несмотря ни на что. И мы пришли сюда каждый со своим предназначением и «маршрутным листом».


Часть 11. Кошки в нашей жизни

  В нашей семье никогда не было кошек и собак. Поэтому у меня и не было опыта общения с ними. Хотя всегда были птицы, как увлечение моего отца.
И вот однажды наша врач сказала: «Таня, посмотри, твоя дочь — как кошка! Даже ритм дыхания похож!»
  Но я не знала, какой ритм дыхания у кошек... Неожиданно.
  А потом в нашу жизнь пришли кошки. Сами. За едой, за спасением, когда мы жили в деревне. Я втянулась, полюбила этих хвостатых... С ними уютно, с ними интересно, с ними тепло.
Они стали источником радости для меня.
И тут появился шанс для сравнения…
  Да, моя девочка похожа на кошку! Не внешне. Внешне — она очень даже милая девочка с умными глубокими глазами. А мышлением.
Мы вроде бы понимаем кошек, а они понимают нас.
Кошки — достаточно умные животные. По-своему. Они наблюдательны, внимательны, отлично находят еду, чутко слышат и неплохо видят.
Похоже, что понимают нашу речь, держат распорядок дня, усваивают ежедневные ритуалы. Разве что они совершенно не понимают абстракции.
Кошку нельзя обучить чтению и математике.
Она не понимает, что такое день рождения или первое мая.
Она не сильна в интерпретации знаков, схем, картинок...
Кошка прекрасна, но она мыслит и чувствует иначе, чем человек! И настройки у нее в другом диапазоне, нежели у человека.
 Еще: кошка живет сама по себе. Она способна выполнять действия, которые от нее ждут. Но очень ценит и оберегает собственную свободу.
  Я не обобщаю это сравнение на всех людей со схожим диагнозом, ни в коем случае, совсем нет.
  Каждый человек — это целая вселенная! А особый человек — это еще и мало изученная нами вселенная.
  Меня когда-то потрясла информация о том, что люди с аутизмом могут видеть, слышать, сенсорно ощущать наш мир иначе, чем обычные люди.
Порой мы и наши дети — как приемники с настройками на разные частоты.
Науке известно, в каком диапазоне волн человек воспринимает свет и звук.
Известно, какие частоты способна уловить кошка.
Кошка и видит, и слышит более тонко, чем мы.
А какой диапазон волн воспринимает человек с аутичным мозгом? Кто-нибудь знает?
Не живем ли мы в разных мирах, потому и не очень понимаем друг друга?

  Люди, живущие с особым ребенком, могут и сами меняться. Кто-то становится терпимее к тому, что его окружает. Иначе не выжить. Нет смысла тратить силы на второстепенные действия, обесточивая главный путь. Не знаю, как кто, а я уже спокойно воспринимаю любую, самую неожиданную информацию, и она меня мало удивляет.
Пришла к выводу, что мы многое не знаем о нашем мире. Либо наши знания не соответствуют истине. Поэтому готова услышать и то, что поначалу представляется странным.


Часть 12. Исповедь выживальщика


  Я приступила к написанию этого текста в достаточно спокойном и позитивном состоянии, которое было достигнуто многолетним опытом принятия и не без помощи антидепрессанта.
  Да, да!
  Родители «особых» детей рано или поздно приходят к медикаментозной поддержке, хотя бы курсами. Конечно, по назначению врача.
В моем случае — я посетила невролога.
  Мне не хочется здесь писать о всех трудностях, с которыми мы столкнулись в нашей нестандартной жизни и имеем по сей день.
Читатель должен понимать, что я многое не озвучиваю и недоговариваю, чтобы не превратить этот рассказ в сплошной поток негатива. Я не хочу отбирать у других людей надежду на то, что их путь будет менее тернист, а на финише ждут победа и подарки.
  Просто именно мы не вошли в список победителей. У нас изначально был слишком неправильный старт, откуда оказалось невозможным доковылять до желаемого финиша.
  У моей дочери слишком сложный анамнез: помимо аутизма есть различные нарушения развития, обусловленные органическим поражением мозга. У некоторых детей только аутизм, и там все легче. Хотя теперь все знают, что аутизм — это многофакторное заболевание. Психика не существует отдельно от тела, от всего организма. Нарушение психики — это венец всех нарушений у человека, как «вишенка на торте». Просто иные нарушения могут быть не видны, маскируются под другие заболевания и т. д. Например: аутоиммунные нарушения, нарушения метаболизма и т. д.
  К сожалению, многие дети с аутизмом так и не осваивают речь. И не всем по силам альтернативная коммуникация. Если у человека помимо аутизма еще и тяжелая умственная отсталость, то многие методы не работают.
  А как «особому» ребенку или взрослому сообщить, что он испытывает боль, дискомфорт? Или что-то сильно хочет? А никак! Здесь все зависит от способности родителя или ухаживающего лица считать и угадать.
  Очень часто особый ребенок может выдавать поведение, которое не отличить от острого психоза. Первая реакция: вызвать психиатрическую помощь, уколоть, зафиксировать... А у человека просто может болеть зуб, живот, горло... И он не может эту информацию донести, чтобы получить реальную помощь.
  Если рядом опытная мама, то она снимет этот псевдопсихоз, работая с причиной. Это может быть применение обезболивающего лекарства, обращение к профильному врачу и т. д. Кстати, проблемы ЖКТ и боли в животе различной этиологии вообще сопровождают многих людей с аутизмом по жизни. Это одна из важных проблем.
  Если такой человек находится рядом с людьми, которые не очень осведомлены о подробностях его состояния здоровья, они расценят его поведение как срыв психики, и последствия будут печальными.
  Еще хочется сказать, что, по-хорошему, семьям с «особыми» детьми нужен куратор, который проинформирует о возможностях помощи, направит, соберет необходимую команду специалистов и т. д.
 По факту — родители мечутся одни, как рыба в воде. Ищут выход из ситуации без всяких ориентиров, ошибаются, тратят деньги, время...
  Сейчас очень много информации в интернете. Но ее еще нужно уметь найти, отфильтровать, применить... А на руках ребенок, который все время требует внимания!
Хорошо если еще он позволяет спать ночами.
 Нарушения сна — еще одна из проблем, сопровождающих аутизм.
  Очень важно не сравнивать детей. Особых со здоровыми. Да и особых не надо сравнивать друг с другом. Они могут иметь одинаковый диагноз. Только один ребенок посещает очно школу на полный день, попутно занимается спортом, разговаривает и пишет, выезжает на курорты и реабилитацию. А другой сидит дома в четырех стенах, потому что при выходе из дома у него начинается истерика и колики в животе, не говорит, не пишет, не читает и вообще носит памперсы.
  При таком раскладе сравнивать — себя не жалеть!
  Есть такие моменты, где человек ничего не может изменить. Философы прошлого советовали не тратить силы на то, на что никак не можешь повлиять, и придумали стоицизм.
Это сложно, но помогает с принятием тем, кто усвоил смысл.
  Аутизм ребенка приводит к аутизации и семьи. Очень сильно меняет уклад жизни.
В нашем случае — я не имею возможности свободно выходить из дома, когда хочу. Меня должен кто-то заменить. Раньше это были члены семьи, но теперь семья все меньше и меньше…
 Некоторую помощь оказывают платные няни. Но тут возникает вопрос возможностей… Много ли денег в семье, где работает один отец? А мать уже много лет сидит дома, потеряв всю ценность на рынке труда.
 Кстати, работать удаленно при таком раскладе тоже нереально, потому что все дни посвящены присмотру и уходу.
 Этот текст я написала, можно сказать, ,,на коленке”. Набрала в смартфоне в те минуты, когда имела возможность. Будь у меня условия и время — здесь было бы куда больше страниц.


Дочь получает пенсию, неплохую. Но и потребностей у нее много. Так получается, что мы много что оплачиваем. Медицину, лекарства, занятия...
  Вообще-то это все декларировано инвалидам как бесплатное. Но по факту — у нас ориентир на платную помощь, потому что большое отличие в качестве и меньше волокиты.
Что поделаешь, когда у тебя нет возможности посетить поликлинику три раза, когда в другом месте можно решить все те же вопросы за одно посещение.
  Возвращаясь к прошлому, если бы мы в первые годы понадеялись на поликлинику, дочь и ходить бы не начала... Поскольку к этому были все предпосылки.
 Очень не хватает реальной помощи на дому, ее просто нет.
А тяжелый ментальный инвалид по сути — немобилен. Особенно когда вырос и не возьмешь на ручки.
Кстати, на курортах и реабилитациях с дочерью ни разу не были. Ее состояние не позволяло пускаться в дальнюю дорогу, жить в незнакомом для нее месте и т. д.
 Воду она сейчас ненавидит, хотя раньше любила. Но нет смысла тащить такого человека к морю, который и сам не искупается в этом море, и родителям не позволит. А отправиться на отдых без нее мы не можем.
  Я не уезжала от дочери никуда все эти 19 лет. Даже поездки по городу — крайне редко. В основном только по делам.
 Хотя с годами возникает все меньше желаний куда-то двигаться. Никаких поездок в гости, а тем более приглашений к себе.
Давно не было встреч с подругами, в лучшем случае — переписка в интернете.
 Человек ко всему привыкает, адаптируется.  Способность к адаптации — очень важное качество, необходимое для выживания.
Ведь, по сути, некоторые семьи с «особыми» детьми не живут, а именно выживают. Даже если есть, где жить и что есть.
 Но вот выпала такая судьба, каждому человеку дан свой крест. У кого-то он красивый и легонький, а у другого тяжелый и неподъемный. А нести надо, иначе никак…
Нести, нести и продолжать нести.
Как-то так...



Часть 13. Аутизм в большом городе


  С таким же успехом эту часть можно было бы назвать «Одиночество в большом городе». С одной стороны, когда кто-то из провинции начинает сравнивать возможности своего маленького городка или села с возможностями для помощи в Москве — понятно, что это две крайности: ничего и все. Но в Москве все губят расстояния.
  Когда моя дочь была еще маленькой, мы хотели возить ее на занятия в лекотеку. Приезжали, занимались. Но муж работал, я машину не вожу, на транспорте ехать далеко и неудобно. Некоторые мамы говорят, что возят куда-то несмотря на расстояния, справляются. Но это же сильно зависит от состояния ребенка. Если ребенок спокоен, не буянит в дороге, идет ногами, то чего бы не ездить? А если ребенок с агрессией либо с самоагрессией, истериками, болями в животе, далеко с ним уедешь?
  Одна моя знакомая в те годы рассказывала, что у них в районе проживания три лекотеки на выбор, все в пешей доступности. В нашем не было ни одной. Как и сейчас. За много лет в этом плане ничего не изменилось. То есть все распределено очень неравномерно. И если для более сохранных детей этот вопрос решаемый, потому что они вполне мобильны, то с тяжелыми дальность от дома вырастает в проблему.
  Мы ездили несколько лет на иппотерапию в Сокольники. Дочери это очень подходило. Нам повезло, что для занятий нашлось окошко днем в воскресенье. Это позволяло довезти дочь на машине, не простаивая в огромных пробках, которые бывают на этом пути в будние дни.
Мы ездили втроем: муж за рулем, а я с дочерью на заднем сиденье, потому что ее нельзя оставлять без сопровождения.
  Жаль, что нас хватило только на два года. Дальше пришлось прервать, по состоянию здоровья Альбины.
 Позже все-таки пытались продолжить занятия с лошадьми, на этот раз в Химках.
 Был случай, когда выехали, но не доехали... Хотя и ехать было не сильно далеко.
Попали в пробку, простояли, наше время занятия прошло, а мы так и не явились. Потом развернулись и поехали обратно...
  У меня был опыт, когда в 90-е я возила сына в детский сад на двух автобусах. А потом еще ехала на работу. Ну тогда я была значительно моложе, а сын нормотипик. То есть с ним было можно выйти из дома и ехать куда надо.
С дочерью подобное оказалось невозможным, еще с учетом ее циклического состояния, когда освоенный навык в любой момент может отвалиться.
Поэтому, при наличии в большом городе ресурсов для реабилитации, важно еще иметь физическую возможность воспользоваться этими ресурсами.
  Мне видится, что для тяжелых детей очень важен принцип территориальности. Понятно, что иппотерапию на каждой улице не сделаешь, этого и не надо. А вот какие-то небольшие центры, где есть клинический психолог, логопед, сенсорная комната — вот это было бы хорошо.
Потому что длинная дорога — эта трата ресурса, который и так истощен как у слабого ребенка, так и у его измученной мамы.
И ногами ходить полезнее, чем зависеть от возможности добраться на машине и трафика на дорогах.
  Еще важная проблема: не с кем оставить «особого» ребенка или взрослого инвалида. Хорошо, когда есть надежная семья. А если нет? Или уже нет?
Ведь жизнь нестатична.
С течением времени бабушки и дедушки уходят.
Другие дети (сиблинги) отдаляются, строят свою жизнь.
 В Санкт- Петербурге есть проект «Передышка». В Москве такого нет. Это мечта, когда родители могут оставить ребенка или взрослого инвалида и получить временный отдых. Либо иметь возможность лечь в больницу, заняться своим здоровьем.
Москва такой шанс не предоставляет.
  Для родителя тяжелого инвалида необходимость отлучиться из дома — страшный сон. Особенно если речь идет о плановой либо экстренной госпитализации.
Бывало так, живем в деревне и думается: народу совсем мало, случись что — кто поможет?
 А потом в Москве, глядя вечером на множество огоньков: в мегаполисе 20 миллионов, и что, кто- то поможет?
  Читала методичку про экстренные случаи. Одна «вода», в отрыве от реальности. Это когда сделана попытка написать, что помощь есть, когда по факту ее нет.
  Большой город — большие запросы, много нуждающихся.
 А если родители состарились и больше не могут осуществлять уход? Или вообще ушли из жизни.  Что будет с инвалидом? В настоящий момент нет альтернативы интернатам. А мест в них катастрофически не хватает. Интернат, теперь «социальный дом», — не то место, куда можно отдать свое выросшее дитя и не переживать.
Особенно пугает штатное расписание, где на целое отделение ментальных инвалидов приходится два сотрудника для присмотра и ухода. Они, что, реально могут справиться? Но это лучше, чем ничего.
Что еще?
Сопровождаемое проживание? Мест в сопровождаемом проживании вообще единицы, и под тяжелых оно пока не адаптировано.
  Очень хотелось бы, чтобы инвалида можно было оставить жить дома, но при этом ему потребуется помощь и сопровождение. А этого нет.
 Если б было, то зачем рваться в интернат?
Москва даже не вошла в число пилотных площадок для применения системы долговременного ухода (СДУ). Хотя этот проект тоже вызывает много вопросов. Он в полной мере не учитывает потребности семей с тяжелыми инвалидами. Это только в фильмах показывают, как быстро все дела делаются. В реальности — огромные очереди и не менее внушительный сбор документов.
То есть родители тяжелого инвалида не имеют права болеть, ложиться в больницу, отдыхать, а особенно умирать, пока жив их особый любимый человек — сын или дочь.
 Получается, что так.
Может, это простимулирует их пожить подольше? Пока Вселенная в них нуждается. Попробуем утешиться этой мыслью, ибо других тут нет.
Понятно, что стране сейчас много что надо, на всех не хватает сил и ресурсов. А порой и понимания.
 Когда правила для инвалидов придумывают люди, не испытавшие в своем ближнем окружении, что это такое. Поэтому для ментальных инвалидов нет послаблений в сборе различных документов и обследований, которые им не по силам пройти.
Порой проще отказаться от какой- либо помощи, избавив себя и инвалида от невозможного хождения по кабинетам.
  Многие родители в какой-то момент ставят себе вопрос: «А все ли мы сделали, что могли, чтобы помочь своему ребенку?»
 Я знаю, что многих мучает это чувство вины, что вдруг можно было сделать больше или лучше.
Самое странное, а может, и обидное тут то, что не всегда прослеживается прямая зависимость между вкладом и результатом. Все не так просто. Здесь работают другие законы, а жизнь чертит совсем другие графики. Конечно, это не говорит о том, что нужно расслабиться и ничего не делать. Но надо понимать, что мы можем двигаться вперед только в том коридоре, который конкретно для нас открыли. И кого-то он приведет в цветущий сад, а другого к застоявшемуся болотцу...
  Про аутизм и сопутствующие ему сложности можно говорить долго. И суть в том, что с тяжелым ментальным инвалидом несладко везде: и в маленьком населенном пункте, и в мегаполисе, видимо, и на Луне...
Разве что иметь много-много денег, чтобы перепоручить свое чадо другим людям, добрым и надежным, которых выбрали сами. И приходить лично лишь поцеловать свое чадо перед сном. Но большинство из нас люди простые и не настолько обеспеченные, поэтому все сами, сами...










Часть 14. Чем мы занимались


  По прошествии лет я даже не вспомню все сразу.
Скажу, что я много лет искала волшебного специалиста или метод, который поможет и свершит чудо.
Но было много обманутых надежд.
К сожалению, моя дочь не давала видимый отклик на что-либо. Возможно, это связано с наличием сразу нескольких диагнозов, когда один мешает другому. В итоге мы продолжали какие-либо занятия чисто из тех соображений, что дочери нужно общение с другими людьми, какие-то новые впечатления, деятельность и т. п.
  В связи с проблемными поездками и нежеланием дочери выходить из дома, я пыталась многое организовывать на дому. Платно. Без вариантов. Так что мы пролетели мимо хваленой московской реабилитации, по причине невозможности ею воспользоваться. Про поездки я писала выше. Доезжают только самые сильные и сохранные, на них все и ориентировано.
  Еще такой момент: соматическое нездоровье — большой враг занятиям. Поэтому я очень близко восприняла мнение профессора, невролога-эпилептолога В. О. Генералова о том, что некоторых детей вначале нужно лечить, а только потом учить.
У моей дочери так все и было. Различные боли и недомогания сорвали не одно занятие. И главное, что в ситуации с испытываемым физическим дискомфортом ребенок с аутизмом наглухо прячется в своем «панцире», не хочет видеть, не хочет слышать, желает только одного — покоя.
  Ну и нельзя не упомянуть про внутренний ресурс, сохранность высших функций. Для овладения некоторыми навыками головной мозг должен «дозреть» как яблочко на ветке. Например, готовность к обучению чтению и т. д. А поврежденный мозг зреет в своем темпе и до освоения определенных навыков может не созреть никогда.
И результата не будет, даже если с этим ребенком занималась команда лучших специалистов.
  Вот моя дочь попала в число тех, у кого резерв оказался невелик, нарушения развития не позволили освоить многие навыки. Увы...
  Я считаю, что у большинства детей картина совсем иная. Очень многие делают успехи и в обучении, и в социализации. Просто мой ребенок не попал в число этих счастливчиков. И самое главное, что нас поддерживает при столкновении со всеми этими трудностями — безусловная любовь. Только она помогает держаться на плаву.
Наверное, я должна была написать об этом в самом начале, но вот пишу здесь...
  Кстати, у Альбины был хороший отклик на иппотерапию и телесно-ориентированную терапию. Вот тут наши старания не прошли даром. Тело очень хорошо откликалось, что позволило улучшить некоторые его свойства, способность к правильным движениям, качество жизни в целом.
 Через занятия иппотерапией удалось убрать самоагрессию. Жаль, что не навсегда. Но общение с лошадью под руководством очень грамотного специалиста сделало то, что не смогли сделать лекарства.
  Так что в Москве, при должном упорстве и стараниях, можно найти действительно важное и полезное для своего особого ребенка. И хорошо бы иметь на это средства, за все блага надо платить.
  Что еще упомянуть? В сад не ходили, по состоянию здоровья. Школа была, но здесь печально. Сейчас дочь сидит дома: в квартире либо в деревенском доме.
 Из квартиры выходить очень не любит. А в деревне — проще, может выходить на улицу сама, по собственному желанию. Правда, желание это возникает слишком редко.
  По-прежнему за ней требуется присмотр и уход. Речи нет. Альтернативную коммуникацию освоить не удалось. Дочь вообще не может соотносить изображения с реальными предметами.
  Но мы понимаем Альбину, в большинстве случаев. Если она хочет что-то, чего нельзя показать, то это уже сложно. Не умеет указать на боль.
  В целом — мы адаптированы друг к другу.

Часть 15. Фатальность


  Не могу не затронуть еще одну важную тему: место фатальности в нашей жизни. Насколько мы способны планировать и контролировать все события, которые с нами происходят?
  Человек, вышедший из дома и сломавший ногу, хотел этого? Или водитель, выехавший на автомобиле, имея права и опыт, но все равно попавший в аварию? Он мог этого избежать?
  Дальше можно проводить тщательный разбор той цепочки случайностей и неслучайностей, которые привели к тому, что произошло.
  Также и каждая женщина мечтает о здоровом и счастливом ребенке. Но жизнь сложнее, чем нам бы хотелось. Поэтому больно читать, когда в каких-нибудь комментариях пишут: «Вот, нарожали инвалидов!»
При этом понятно, что ни у кого нет индульгенции перед судьбой на обход всех проблем, которые могут встретиться в жизни.
  Сейчас в мире прослеживается тенденция роста психических заболеваний у детей. О причинах много мнений и много споров.
Понятно, что у меня есть предположения о том, что стало роковым фактором в случае прихода этого заболевания к моей дочери. Возможно, когда-нибудь научатся лечить аутизм. Но сегодня мы имеем то, что имеем: аутизм не лечится. Либо «лечится» в тех случаях, когда имела место ошибка диагностики. Но я уверена, что можно влиять на состояние человека с аутизмом, улучшать его, повышать качество жизни. И в этом деле «все средства хороши». И очень индивидуальны. Что зашло одному, то совсем может не подойти другому…
  При всем этом нам хочется тепла, добра и светлых людей рядом. И чтобы счастье наконец- то постучалось в дом!


Часть 16. Эпилог

  Оглядываясь на наш длинный путь — жизнь с «особым» ребенком, начиная с далекого 2006 года и по настоящее время, мне кажется, что прошло не 19 лет, а в несколько раз больше...
  Теперь дочери 19, а мне 56.
Как я уже упоминала выше, время принятия для меня составило 18 лет.
Дочь по-прежнему нуждается в заботе и внимании.
Я уже менее вынослива и энергична, чем была когда-то. Но, наверное, стала в чем-то умнее, мудрее...
  Вообще мне кажется, что всю жизнь можно чему-то учиться и расти, здесь нет предела.
Главное — успеть воспользоваться тем, чего понял или достиг. И я совершенно не знаю, как мы будем жить завтра. Не вижу будущего для нас. Конечно, что-то предполагаю... Но в нашей текущей задаче слишком много неизвестных, чтобы вычислить верный ответ.
  Если много думать об этом, становится печально.
В такой ситуации важно хоть иногда переключать мысли на другие, нейтральные темы.
Очень хорошо помогают хобби, какие-то увлечения.
  Дочь очень медленно развивается.
 Однажды я прочла у Гленна Домана, что при таком растянутом во времени прогрессе было бы хорошо, будь наша жизнь намного длиннее. А при сегодняшней ее продолжительности мы можем и не дождаться того, что хотим увидеть.
К сожалению, нет под рукой книги автора, чтобы привести цитату дословно. Но ее смысл я передала.
  Что имело в нашей жизни важное значение?
  Прежде всего — семья. Это самая главная основа и опора.
А в семье — безусловная любовь к ребенку.
Помощь докторов и различных специалистов.
Огромный поток информации и поддержки от родительского сообщества через интернет-ресурсы. Все самое важное и главное можно узнать только там.
  На этом я заканчиваю свой рассказ.
Если будет новая информация и повод продолжить свой писательский опыт, то этим обязательно воспользуюсь. Хотелось бы когда-нибудь издать бестселлер «Как мне удалось дожить до 100 лет». Шутка…

Всем света и счастья!







Оглавление

Часть 1. Начало
Часть 2. Реанимация
Часть 3. Отделение терапии
Часть 4. Отказники
Часть 5. Домашние будни
Часть 6. Без победы
Часть 7. Движение по синусоиде
Часть 8. Мы знаем, что ничего не знаем
Часть 9. Медицина
Часть 10. Деревня
Часть 11. Кошки в нашей жизни
Часть 12. Исповедь выживальщика
Часть 13. Аутизм в большом городе
Часть 14. Чем мы занимались
Часть 15. Фатальность
Часть 16. Эпилог









Контакты для связи:

alibena06@mail.ru

ВКонтакте: @id93484689
Татьяна Юна






У меня не было намерения создать научный труд на актуальную тему — про аутизм.
 Я не являюсь дипломированным экспертом в этой области. Я — человек, который волею судьбы оказался вовлечен в эту тему: мама.

В моем рассказе нет счастливой мотивации, основанной на победе над всеми проблемами, как многие любят. Я всего лишь поведала о том, что жизнь может продолжаться и в том случае, когда Чуда не случилось.
Так бывает…
С добром и любовью, Татьяна