Если хочешь - значит можешь!

21 ноября ежегодно отмечается Общеевропейский день осведомленности о муковисцидозе. В 2006 году это решение  утвердили Европейская организация муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) и Европейское общество по муковисцидозу( European Cystic Fibrosis Society, ECFS) с целью привлечения общественного внимания к проблемам улучшения выживаемости и качества жизни пациентов, больных этим очень опасным и, пока ещё, неизлечимым заболеванием.

Среди жертв этой болезни очень много замечательных людей во всех уголках мира. Но меня более всего зацепила судьба одного из них - великого француза, талантливого певца, поэта и музыканта, замечательного человека, мировой легенды, погибшей от этой страшной болезни, Грегори Лемаршаля (13 мая 1983 год, Ля-Тронш - 30 апреля 2007 года, Париж).

Grеgory Jean-Paul Lemarchal прожил короткую, но яркую и насыщенную жизнь. В возрасте 1 года и 8 месяцев у него был выявлен муковисцидоз. Но он и его родители не сдались после получения этого страшного диагноза.

Прожив на Земле только 23 полных года Грегори имел такие достижения: в 1995 году - чемпион Франции по акробатическому рок-н-роллу; в 2004 году - победитель 4-го сезона проекта «Star Academy». Он стал первым в истории этого проекта победителем-мужчиной (с диапазоном голоса в 4 октавы) и за него проголосовало более 80% телезрителей; в 2006 году - престижная премия «Открытие года» на NRJ Music Awards; в 2006 году - гастроли по Франции, Бельгии и Швейцарии, концерты в знаменитой парижской Олимпии».Только за 2007 год, альбомы Грегори были проданы общим тиражом 1 040 000 копий и он был признан певцом № 1 среди мужчин во Франции в 2007 году. Его диски быстро достигли золотого, платинового и бриллиантового статусов.

С таким заболеванием Грегори  практически не мог петь, но он пел и делал это великолепно, сочетая в себе необыкновенную харизму, энергетику, волю, талант, бойцовские качества, огромную любовь к людям. Грегори излучал внутренний свет, щедрость души, искренность, добро и всегда улыбался.

«У Грегори была удивительная способность одним звуком зацепить сразу 6-7-8 тысяч людей и держать их прикованными к себе как на одном дыхании, и при этом ни один из этих людей не видел его болезни - они видели только ЕГО самого и слушали ЕГО голос, а не голос болезни. Он был великим человеком, который доказал нам всем, что если хочешь - это значит, что можешь. Он дышал жизнью…» Matthieu Gonnet

Перед своей смертью, находясь в больнице, Грегори дал обещание после своего выздоровления всеми силами бороться с муковисцидозом. А за два дня до ухода, 28 апреля 2007 года, он сделал заявление для своих друзей и фанатов: «Дорогие грегорьянцы, у меня разрывается сердце, мне безумно горько, но я вынужден отложить нашу с вами встречу и перенести её на неопределенный срок ... и знайте, что мне как никогда необходимы ваша поддержка и любовь. Я вас люблю. Грегори».

Перед смертью он сказал: «Я одолею эту проклятую болезнь!». Это звучало как объявление войны, как желание уничтожить это зло любыми способами, даже ценой собственной смерти. К огромному сожалению, Грегори так и не дождался донора и спасительной операции по пересадке лёгких.

Потеряв своего кумира, миллионы людей, до тех пор считавшие, что муковисцидоз - это «то, что бывает очень редко и не может коснуться меня», ощутили его уход как глубокую личную трагедию. Его внезапная и несправедливая смерть вызвала невероятный подъем спроса на донорские карточки, что спасло много сотен жизней. Даже после своей смерти Грегори продолжил борьбу за людские жизни …

3 мая 2007 года состоялось его отпевание и похороны на кладбище городка Сонна, в котором он жил со своей семьей, в Савойе. Церемония отпевания должна была начаться в 15:00 по Парижскому времени, но уже за час до начала у подножия собора были тысячи людей. Многие известные люди пришли попрощаться с Грегори.

К началу церемонии зал собора, который вмещает 1 000 человек, был забит до отказа, а за дверями собора находилось около 6 000 человек, слушавших службу снаружи, вся площадь перед собором была усыпана белыми розами, пришло очень много детей и людей в инвалидных колясках, женщины плакали, мужчины еле сдерживали слёзы…Миллионы людей слушали прямую трансляцию церемонии по радио France Bleue pays de Savoie. В начале трансляции прозвучали слова: «Грегори был лучиком надежды для всех больных, не важно муковисцидозом или другой болезнью..».

Папа Грегори просил людей не останавливаться, иди вперёд, как шёл Грегори и не сдаваться. «…Я хочу обратиться к больным, которые возобновили надежду благодаря ему и сказать им, нужно продолжать бороться".  Лесли, сестрёнка Грегори, произнесла речь, которая растрогала всех присутствующих, она сказала: «..Ангелы забрали его слишком быстро, но он боролся так, как никто не боролся и его мужество превосходило все возможные границы.» Потом она прочитала текст песни, которую написал Грегори и хотел включить в альбом - про болезнь и возможную его смерть. Зал не мог сдержаться от слёз.

Церемония продолжалась около полутора часов. После чего гроб Грегори вынесли из собора, где все долго аплодировали ему в последний раз…

Грегори по праву стал кумиром для многих людей, от молодых до пожилых. Во время Star Academy и после нее он получал тонны писем. Больные дети благодарили его за ту надежду, что он им подарил.«А может, и я так смогу?!» - говорили они. И многие врачи постоянно писали ему, чтобы сказать: «Продолжайте, пожалуйста, вы так сильно помогаете нашим пациентам!».

После смерти сына, его родители Пьер и Лоранс приняли твердое решение продолжать его борьбу. «Я не позволю моему сыну уйти просто так», сказала мама Грегори, и в 2007 году родители Грегори учредили «Association Grеgory Lemarchal», которая оказывает помощь больным муковисцидозом и их семьям, защищает права и интересы больных, занимается повышением их уровня жизни и комфортности, информирует широкую общественность о проблемах больных, а также привлекает доноров органов и спонсирует научные медицинские исследования. В том числе родителями открыт специализированный центр (Maison Grеgory Lemarchal), который работает как реабилитационная и адаптационная база для взрослых пациентов, помогая им интегрироваться в общество.

«Association Grеgory Lemarchal» также оказывает моральную и духовную поддержку французской ассоциации «Победить муковисцидоз» (Vaincre la Mucoviscidose), которая является ведущей благотворительной организацией, созданной в 1965 году для поддержки пациентов и борьбы с этим тяжелым генетическим заболеванием.

Интересен отрывок из интервью Пьера и Лоранс Лемаршаль, родителей Грегори, журналу Tеlе-Loisirs апрель 2008года:

Вопрос: Дети, больные муковисцидозом, приобрели дополнительную силу и решимость после того, как узнали о создании вашей Ассоциации?

Пьер: Когда Грег ушел, их вера очень сильно пошатнулась. Однако сейчас эта вера поднялась на такие высоты, на каких никогда не была раньше! Никогда до ухода Грегори общественность столько не говорила о муковисцидозе и о донорстве органов.

Лоранс: Когда ты страдаешь, самое худшее - это не иметь надежды. Именно это мы хотим дарить людям - надежду. После ухода Грегори ученые все больше и больше интересуются этой болезнью. Мы уверены, что рано или поздно они найдут лекарство. И до тех пор нужно держаться, и нужно очень сильно верить, потому что все вместе мы обязательно этого добьемся! 

Вопрос: Это ведь еще и знак того, что Грегори не забудут?

Пьер: Да, я надеюсь, что его не забудут… Ради него самого, конечно же, и ради того дела, за которое мы боремся, потому что больные нуждаются в нас.

7 сентября 2020 года на французском телеканале TF1 состоялась премьера французского двухсерийного байопика «Почему я живу», посвященного жизни и таланту Грегори Лемаршаля, (Pourquoi je vis), названного так в честь одной из самых известных его песен. Фильм подчеркивает невероятную силу воли Грегори и его борьбу с неизлечимой болезнью, а также ту любовь и поддержку, которую ему дарила семья. А теперь её получают нуждающиеся!

Уже почти 20 лет к могиле Грегори не прекращается паломничество его поклонников и тех, кто нашел в его лице пример и вдохновение на борьбу с этой ужасной болезнью. Это люди не только из Евросоюза, но и из многих-многих других государств, включая и Россию, где у него есть очень много фанатов-грегорьянцев! Для всех этих людей Грегори Лемаршаль является их земным и небесным Ангелом-хранителем!

Как я уже упомянул в самом начале, 21 ноября ежегодно отмечается Общеевропейский день осведомленности о муковисцидозе и я предлагаю, Правительству Французской Республики выступить инициатором, чтобы в 2007 году, в котором будет отмечаться  20-летие с момента смерти Грегори Лемаршаля и учреждения Ассоциации его имени, было принято решение уделить достойное внимание этому событию в рамках всего Евросоюза!

Это привлечет дополнительные силы ученых, меценатов, волонтеров и доноров, а больные дети и их родители будут на примере Грегори лучше понимать чего можно добиться, если бороться и не сдаваться!

Знаменитый  российский поэт, бард, артист и актер Владимир Высоцкий, женатый на известной во Франции актрисе Марине Влади, в одной из своих песен написал такие строчки: «Я дышу - и значит, я люблю! Я люблю - и, значит, я живу!». Давайте предпримем усилия, чтобы дело Грегори Лемаршаля и «Association Grеgory Lemarchal» продолжалось до тех пор, пока эта болезнь не будет побеждена! Пусть появится как можно больше счастливых людей, которые смогут свободно дышать, любить и жить!

В завершении, хочу выразить твердую надежду, что дело, жертва  и борьба Грегори Лемаршаля не будут забыты во Франции, в Евросоюзе, в России и во всем мире!

«Если хочешь, значит, можешь!» ( Грегори Лемаршаль).


п.с. Попытался выразить своё отношение к этому замечательному человеку в коротком стихотворении. Царствие ему Небесное!


Ты ушел в бесконечную даль,

Двадцать лет на душе печаль!

Твои песни – бесценный Грааль,

Un grand merci a Gregory Lemarchal !


Всем добра!