Глубоководные рыбы аутизма. Очерк

Глубоководные рыбы аутизма.

Впечатления от заплыва в американский сегмент особого родительства.

Читаю очередную статью про что-то доброе и светлое, зеваю. Захожу в соцсети, набираю "аутизм" в поисковике и проваливаюсь в холодный темный океан. На его поверхности плавают яхты с весёлыми и счастливыми людьми. Социализация и все такое.  Мужчины, женщины, дети, воздушные шарики, вкусная еда, музыка. Но я там не задерживаюсь, я тону. Я уже на уровне, куда еле достигает свет, и где температура воды около семи-пяти градусов. Там ещё водится кой-какая рыбешка. О яхтах она уже не мечтает, но  все ещё копошится. Томатисы, иглоукалывания, биомед. Форумы с отзывами о школах и инклюзивных классах. Генетики, костоправы, мнущие шейные позвонки, после действий которых "все наладится".

Гольфстрим АБЫ. Кубики в обмен на чипсы, запуски речи, сенсорная интеграция, игровая терапия. Рыбешка здесь сбивается в косяки по интересам, мечется от одной надежды к другой, и у кого-то даже получается почти что всплыть наверх.

Но я проваливаюсь все дальше в темную воду океана, туда, где последний фотон полностью поглощается густой и маслянистой как мазут жидкостью. Там, под чудовищным давлением и в полном одиночестве обитают они, глубоководные рыбы. Тяжёлые или так называемые глубокие аутисты.

Давление и отсутствие света накладывают свой отпечаток на их лица. Кто-то распухает от нейролептиков, кто-то превращается в обтянутый кожей скелет из-за крайне избирательного пищевого поведения. Синяки и ссадины не сходят с их тел из-за самоповреждений, кто-то вынужден носить  шлем.

У некоторых уже в молодом возрасте испорчены зубы, потому что отвести к врачу такого пациента часто крайне тяжелая задача. У многих свисает нижняя челюсть. Невербальность и отсутствие развитой мускулатуры в нижней части лица искажают довольно красивые лица и  придают им печально-сердитое выражение.

Рядом находятся те, кто вместе с ними опустился на морское дно, родители, иногда сестра или бабушка. Чаще всего возле диковинной рыбы плывет одна мать. Она обрастает тиной, ее движения медленны из-за экономии энергии. На этом уровне уже не до инклюзий, здесь все пропахло чистым выживанием.

На эти глубины океана в полной темноте медленно опускаются остатки планктона. Социализация здесь - поход в магазин за пачкой чипсов.

Нищенские пособия, конфликты со школами, сплошные отказы и пожимание плечами со стороны чиновников - "К сожалению, у нас для вас нет места, нет людей, нет возможностей". Внезапно оказывается, что своей очереди в "group home" им нужно ещё ждать лет десять, а все программы штата по поддержке обрываются на восемнадцатилетии тяжёлого аутиста.

Глубоководные рыбы живут  одиноко, они даже не собираются в косяки с себе подобными.

Потому что в своем страдании они настолько уникальны, что свести их в одну группу, это все равно что запереть в одной комнате носорога, петуха и сороконожку.

Каждый плавает в своей глубоководной пещерке под мегатоннами  темной светонепроницаемой воды, пускает редкие пузырки воздуха, хватает микрочастицы питательных веществ и, в общем, занимается чистой вегетацией.

Соцсеть демонстрирует мне жизнь в этих пещерах без всякой ложной стеснительности: несчастные родители сами все охотно выкладывают в сеть, кто с явно корыстными целями, кто с целью облегчить душу. Иногда попадаются статьи из американских газет.

Заплываю в пещерку номер один. На диване сидит подросток лет пятнадцати. Симпатичный такой, рослый. Он дёргается, качается взад-вперед и уже готов подскочить. Входит в комнатку отец, и пацан подскакивает как чертик из табакерки и подбегает к отцу.

Отец громко и довольно хладнокровно говорит ему на американ инглиш, что-то типа "сядь, ты меня понял? Садись!", и пацан вжимает голову в плечи и бежит обратно к дивану. Он садится и я вижу на его лице испуг.

Я догадываюсь чем продиктован этот испуг, но доказать не могу. Одно лишь я знаю: даже глубоководный аутист реагирует на повторяющийся внешний фактор. Адекватно реагирует. Страх - вообще самая адекватная реакция на любое насилие. Хозяин ролика доволен - в его глазах это АБА и способ держать глубоководную рыбу в домашней  пещере.

Я задерживаюсь здесь подольше и размышляю. С точки зрения родителей все логично.

Если держать тяжёлого сына в ежовых рукавицах и на страхе сдерживать его разрушительное поведение, это позволит им всем в семье худо-бедно сосуществовать. Тогда сын получит как минимум нормальный уход - стираную одежду, регулярный душ, терпеливое кормление пищей, которую он признает. А может ему даже что-то ещё перепадёт на этой глубине. Поездка летом к бабушке в горы, адекватное лечение. Все равно лучше чем родители вряд ли кто-то за ним присмотрит.

Альтернатива выглядит гораздо менее привлекательной. В group home его скорее всего прикормят лошадиными дозами нейролептиков, а в худших случаях есть и стул смирения. Знаете, что он существует, да? Не знаете? Могу объяснить: это стульчак, к которому можно пристегнуть буйного, причем руки и ноги можно тоже зафиксировать. Руки развести в стороны и зафиксировать.

Restraining chair, он же Zwangstuhl, он же "транквилизатор". Статья в Википедии утверждает, что стульчик - пережиток страшного психиатрического прошлого, но он почему-то всплывает в форумах американских родителей тяжёлых и светится в статьях про злоупотребления в государственных институциях.

Стула как бы и нет, но он все-таки мелькает в океанических глубинах как страшный призрак, и вероятность увидеть в нем своего глубоководного удильщика вряд ли кого-то из родителей обрадует.

Ладно, плыву в пещеру номер два. Что у нас тут? Ааааа! Классика жанра.

Мегаогромный полувербальный парень с распухшим телом и планшетом на диване.

Уставшая мать боится поворачиваться к нему спиной, все бочком, бочком. Остатки речи парень использует для того чтобы выразить постоянную назойливую просьбу. Пицца, пицца, пицца, пицца, пицца. Хочу пиццу. Пицца Хат.

Поход в пиццерию выглядит как восход на Голгофу. Мало ли что может случиться по пути, ведь не каждый прохожий или посетитель кафе может себе позволить НЕ поворачиваться спиной к распухшему любителю пиццы.  Не повести его в пиццерию тоже чревато неприятными последствиями не только для уставшей матери, но и ещё для двух нейротипичных детей в семье.

Когда это происходит, мать с готовностью показывает в экран синяки. У нее много аккаунтов, на них все те же самые синяки и кучи возмущенных комментариев. Мать пытается монетизировать свое горе на просмотрах. Я вообще выхожу за рамки любых осуждений, я просто наблюдаю за пещерой на предельной глубине.

Плыву дальше. Вижу уютный американский дом на отшибе цивилизации, красивый ухоженный двор с трёх сторон обрамляет лес. Напротив дома стоит то ли небольшой домик-бытовка, то ли переделанный трейлер. В нем живёт парень с вечно грустным распухшим лицом. Родители утверждают, что до отселения аутичного сына в бытовку их жизнь была похожа на ад для всех троих. Он мешал им, они мешали ему, все что они делали, он воспринимал с разными непредсказуемыми реакциями, и это было утомительно. А теперь они счастливы. Теперь их сын сам по себе, но при этом он находится под их присмотром.

Я смотрю другие ролики. Пацан сам себя занять не может. Часами рассматривает свое лицо в зеркале, прикреплённом к холодильнику внутри бытовки. Я сомневаюсь, что он вообще пользуется этим холодильником, как и кухонным уголком и прочими бытовыми приборами. Они выглядят как неживые аксессуары. И конечно у парня с печальным лицом есть незаменимый для почти всех аутичных семей планшет.

Родители ухаживают за ним. Моют, кормят, водят к врачу. На камеру развлекают его доступными ему вещами. В остальном он "самостоятельный парень". Мать гордится принятым решением по изоляции сына и монетизирует свое горе через участие в конференциях, консалтинг, написание статей. Не знаю что там да и как, но я снова удивляюсь людской способности адаптироваться к любой глубине.

Заплываю в следующую пещерку. Родители глубоко за пятьдесят и два брата - невербала. Одному 28, другому за тридцать. Добродушные, покорные и смирные как две овечки. Друг с другом неконтакт, каждый сам в своем глубоководном мирке. Родители их моют,одевают, раздевают, стригут, бреют. До меня доходит, что взрослых аутичных парней ведь надо ещё и брить. Приятный "бонус" к стрижке ногтей, особенно если взрослый крупный вечный ребенок не даётся и вздрагивает от каждого прикосновения холодного металла к своей коже.

Мелтдауны не обходят братьев стороной, и когда это происходит, тяжело становится всей семье. У матери хватает такта не показывать тяжелые эпизоды на камеру, но они подразумеваются. "Люди, это страшно, не говорите, что аутизм - это дар и просто вариант нормы. Вы не меняете подгузники тридцатилетнему!"

В следующей пещере я сталкиваюсь с мальчиком в шлеме. Ему нет ещё и десяти лет, но он уже все на себе испытал. Судороги, невербальность и чудовищный ОКР. Похоже на то, что этот ОКР его уже доканал, и в этом мире осталась только оболочка с ранами на лице, ногах и руках.

Мальчик реагирует на любые отклонения от рутины. Он начинает биться головой обо все что находится в доступности, об стены, двери, о свои колени. Биться со всей силы, как будто хочет пробить себе лоб чтобы это наконец все прекратилось.

Вот он едет в машине с родителями и ему не нравится маршрут. На нем шлем с небольшими дырочками напротив рта для дыхания. Мальчик бьется в шлеме о своем колени, кричит и интенсивно дышит в шлем. Я вижу как запотело стекло напротив его глаз и понимаю что он слегка задыхается от недостатка кислорода. Мне становится душно и нехорошо, я переживаю эту гипоксию через экран вместе с ним.

Это всего лишь мои скромные предположения, основанные на размере дырочек в шлеме и интенсивном дыхании несчастного. Доказать конечно ничего не могу. Бедная глубоководная рыбешка с ранами на щеках и разбитыми коленками!

Мать бодрым голосом сообщает, что у сына обычная реакция на машину, это все в норме вещей и они едут от врача. "Сегодня было слегка напряжённо". Я ещё раз восхищаюсь человеческой способности к адаптации и ныряю в самые нижние пещеры.

Это места для суицидников. Или тех, кто погиб от рук представителей той системы, которая, по идее, должна была их защищать. Такие случаи тоже есть.

Вот вам дичайшая история: где-то там в крупном американском городе родители решили, что их довольно глубоководный сын почти что всплыл на поверхность и может социализироваться среди "нормисов".

У них были для этого умозаключения кой-какие основания. Парень был говорящий, закончил школу по инклюзии и устроился где-то работать, кажется, тоже по инклюзии. Он сам пользовался городским транспортом, и родители решили, что могут его отселить в отдельную квартиру. И вроде все было хорошо, но в какой-то момент соседи услышали как он в своей квартире слишком громко шумит и вызвали полицию. Может это был мелтдаун, может громкие аутостимуляции, неважно. Наряд полиции счёл его поведение опасным и отвёз в участок.

Там он начал вести себя слишком активно, и его пристегнули к тому самому restraining chair, о котором я упомянула в начале заметок.

Он был достаточно вменяем, чтобы сообщить им, что у него есть родители и пусть с ними свяжутся или дадут ему поговорить. На свою беду он это выкрикивал слишком громко и взволнованно, поэтому полицейские не стали прислушиваться к смыслу того, что он говорил. Они видели только кричащего человека с социально опасным поведением. Его отстегнул от стула и заперли в "обезьянник" на всю ночь, одного, без воды, еды и поддержки. Он долго бился головой о стеклянную дверь обезьянника, ему в ответ кричали чтобы он успокоился. Затем полицейские не выдержали и снова пртстегнули его к "стулу смирения" и так оставили его до утра, где его уже нашли без сознания. В больнице он умер из-за кровоизлияния в мозг,скорее всего из-за ударов в дверь.

Оставлю эту историю пожалуй без комментария, сами сделайте его для себя. Родители недооценили аутизм, полицейские не изучили аутизм (у них и так полно хлопот и без этих ваших аутистов), система дала сбой - тут намешано все. А может всем просто не хватило эмпатии и понимания всей тяжести проблемы, включая кстати соседей.

Но вот она, его одинокая пещерка. Родители до сих пор судятся со штатом, а парня нет.

Ещё один заплыв. На этот раз мертвая девушка-невербал, погибшая в group home от рук своего же собственного caregiver'а.

Короткое пояснение: group home это та самая хваленая форма совместного проживания для инвалидов, которую ставят в пику совковым интернатам. Малая группа проживания где-нибудь в приятной местности, с ассистентами и массовиками-затейниками.

Идея хорошая, система хорошая, но люди время от времени попадаются плохие. Ни одна система не гарантирует на сто процентов безопасность,  пока в ней работают разные люди.

Это аксиома, которую каждый особый родитель должен выбить себе на лбу даже в цивилизованной социальной системе, не говоря уже про сообщества с законами  джунглей.

В общем, девушку нашли мертвой со следами фиксации, побоев, и очень истощенной (вес меньше на сорок процентов от уровня нормы).

Для глубоководных рыб это очень частая проблема. Когда кто-то пытается их поднять с самого дна на уровень повыше и втиснуть в новые обстоятельства, это становится болезненным для всех участников процесса. Больше всех страдает конечно сама рыба.

Резкие обязательные подъемы утром несмотря на всевозможные расстройства сна, отказы от еды в казённых столовках, нежелание следовать за инструкциями ассистентов, потребность в физическом контакте с полузнакомыми людьми при одевании, раздевании, усаживании на унитаз и тд. - все это факторы черезмерного стресса, и очень часто глубокие аутисты реагируют на них особо деструктивно, что может вызвать ответное неприятие, и тогда начинает закручиваться невидимая пружина насилия в заведении, которое должно помогать а не калечить.

Ничего не поделать, человеческий фактор.
Заплываю в последнюю пещеру и обещаю после нее всплыть на поверхность океана, ибо хватит, насмотрелась.

Ожидаемо - суицидники. Вернее суицидница, а второй  объект и жертва.

Жили-были глубоководный аутист и его родители. Сначала от рака умер отец. Мать продолжала заботиться о тяжёлом сыне, в надежде что проживет долгую жизнь и будет как можно дольше заботиться о нем, но не вышло. У нее тоже в 67-летнем возрасте обнаружили рак в последней стадии и отпустили после обследований домой. Ее единственной заботой был пятидесятилетний сын, куда он денется после ее смерти и кто сможет о нем заботиться на надлежащем уровне. И она сделала это. Пресса не сообщила о выбранной форме ухода из жизни, и я подозреваю что даже не совсем из этических соображений. Потому что среди особых родителей способы ухода из жизни и вообще сама возможность организованного ухода из жизни с детьми обсуждаются. Очень даже обсуждаются, наравне с фантазиями о цивилизованной эвтаназии.

Вы можете спросить, до какой степени страданий может дойти человек, чтобы он спокойно и по-деловому обсуждал формы ухода из жизни. Как это всё ужасно несправедливо и трагично. Но на глубинах Марианской впадины все вещи выглядят по-другому.

Любая трагедия уплощается, банализируется до кондиции рядовой задачи. Здесь уже не мыслят концепциями добра, гуманизма, справедливости, инклюзивности и прочих красивых вещей.

Здесь вы увидите экзистенцию в чистейшей виде и разные методы выживания. И как итог - разные методы выхода из ситуации, включая и самый крайний способ.

Все всплываю, до следующего погружения в чужие трагедии. Всплываю, чтобы захватить воздуха, судорожно раскрыв пот, пошевелить жабрами и... снова нырнуть вглубь океана в свою собственную нору. Но это уже отдельная песня.

В заключение могу сказать, что американские родители тяжёлых аутистов уже давно пережили тот этап развития социальной системы, в котором мы находимся сейчас. Под "мы" я подразумеваю любых постсоветышей, выползших из карательной психиатрии и интернатов на триста человек.

Они все это пережили несколько десятков лет назад. И активно предлагаемую инклюзию, и конфликты с властями и борьбу за финансирование базовых потребностей инвалидов в образовании, уходе, труде, реабилитации и проч.

Так вот, эти американские родители давно уже в системе, но система не может им помочь. Потому что их дети слишком тяжёлые, и система их фактически или  выплёвывает, или ломает. Если у нас все хотят отправлять своих довольно тяжёлых аутистов в школу, "потому что так положено и чем мы хуже", то там родители тяжёлых наоборот, борятся за право НЕ водить своих детей в школу, потому что в школах им откровенно плохо, а по закону от физического посещения учебного заведения никто просто так не может быть освобожден.

Если у нас многие хотят чтобы тяжёлые "жили как все остальные" и пользовались общей инфраструктурой наравне со всеми остальными, то американские родители тяжёлых уже открыто обсуждают потребность их детей в изоляции от остальных. Для безопасности всех участников процесса.

То, что у нас считается недопустимым для открытого обсуждения в общественном поле, они обсуждают, ибо уже "накушались" идеями.

Нам не нужны походы в ваши кафе и чтобы наши тяжёлые сидели в общем классе, но дайте нам больше денег на реабилитацию, дайте место в уютном интернате без десятилетних очередей, дайте гуманных нянек, дайте огороженные парки, чтобы не сбежал!

Да, мы глубоководные создания, мы это уже поняли, но позвольте обустроить нам наши пещеры так, чтобы у нас была возможность не только выживать, но ещё и немного жить!

Наверное я напишу об этом отдельно, подробнее, когда будет подходящее настроение. А пока - бульк!