Это мой голос...

Синдром хронической усталости (английский chronic fatigue syndrome, CFS) является хроническим и неизлечимым заболеванием, которое также известно, как миалгический энцефаломиелит. Оно характеризуется изнурительным умственным и физическим утомлением и истощением, а также определенной комбинацией других тяжёлых симптомов, ухудшающихся не только после физических нагрузок, а и после простой активности.
Ухудшение здоровья, вызванное этой болезнью в тяжёлой форме, соответствует качеству жизни людей на конечной стадии СПИДа, людей с хронической обструктивной болезнью легких или болезнью сердца, или на конечной стадии почечной недостаточности. Мало кто из них восстанавливается (в среднем после семи лет). Некоторые восстанавливаются частично, и значительная часть остаются тяжёлыми инвалидами до конца жизни.
До сих пор ME / CFS может быть установленным только с помощью, так называемого, диагноза исключения. А также  путем тщательного изучения истории болезни и тщательного медицинского обследования. Путём исключения тех заболеваний, которые также могут вызывать такое стойкое истощение (СПИД, опухоли, гепатит С, рассеянный склероз, нарушение функций щитовидной железы, надпочечников и так далее).
Последствия для жизни страдающих от заболевания – драматичны.               
 
В Германии, где я живу с 2005 года, около 300 000 людей страдают от этого недуга. Но только, у более 5 000 из них  этот диагноз действительно установлен. Потому что это заболевание едва известно общей медицине  или отвергается врачами, как воображаемое пациентами.
Несмотря на наличие около 5000 научных публикаций, медицинские причины этого заболевания до конца не выяснены. До сих пор нет четких биомаркеров, например, как  простой анализ крови.
До сего дня   не существует для  ME/CFS  никакого диагностического лабораторного теста или объективного технического исследования ME / CFS.
Усложняет установление диагноза тот факт, что при Миалгическом Энцефаломиелите/Синдроме Хронической Усталости существуют многие симптомы, сопровождающие  другие тяжёлые заболевания.
Так, например,  10-25% всех пациентов, которые посещают своего домашнего врача, страдают  от усталости, но не все из них больны ME/CFS!
 
CFS/ME  для заболевших означает, в основном, резкий конец или длительное прекращение времени их активности, как в профессиональной, так и в личной жизни.  И часто, к сожалению, значительное ущемление их социальных прав. Одним из них посчастливилось быть поддержанными  семьёй, но другие остаются, фактически,  беспомощными один на один с болезнью. Их ситуация весьма драматична, так как государственные социальные, пенсионные фонды  часто не признают болезнь CFS / ME, и, таким образом, у больных есть огромные трудности, чтобы получить поддержку в какой либо форме.
 
В заблуждении, что речь идёт о  психосоматическом заболевании, медицинские работники требуют, как правило, чтобы заболевшие, заявив об инвалидности, например, прошли лечение в психосоматической реабилитационной клинике. А это, часто способствует только ухудшению, так как местные подходы к лечению (поведенческая терапия и физическая ре активация) для CFS / ME пациентов не только не подходят, но и опасны.
 
Многие из заболевших МЭ/СХУ (CFS / ME), большинство из них в «лучших» годах жизни (между 20 и 60) - в отчаянии, потому что жизнь проходит мимо них, и, часто, им даже не верят, что  их болезнь вообще существует.
 
 
Это мой голос...
               
 
Ганновер          17 ноября 2013   

Я рада, что открЫто могу сказать, что  больна, потому что не прошу для себя любви и сострадания,- я чувствую себя любимой.

- рада, что открЫто могу сказать, что  больна, потому что не считаю себя  ущербной и уязвимой, чтобы скрываться - я  чувствую себя защищённой.
 
- говорю о том, что  больна потомУ, что имею право и хочу бЫть и жИть доступным для меня способом и образом,- дАже, если это отличается от общепринятых.
               

Жизнь бежит, как конвейер!

Каждый день люди ставят себе цели и  двигаются к ним, имеют трудности и приобретают опыт, радуются и надеются, хотят быть счастливыми и наслаждаться жизнью.

Наша жизнь состоит из многих привычных дел.

Каждое утро мы просыпаемся, варим кофе, приводим себя в порядок.

Мы так рады, что имеем работу и стараемся полностью отдаваться ей.
 
Раз в месяц  оплачиваем наши счета, каждое воскресенье идём в церковь и встречаемся там с семьёй или друзьями.
 
Мы читаем газеты, смотрим новости, болтаем  и играем,  и…, и…, и….

Помню время, когда и я  была частью этого большого мира – человечества, и так же была при этих, таких привычных и знакомых всем, делах.

Предполагал ли кто, что каждое из этих привычных дел имеет свою собственную цену?

Иначе говоря, задумывался ли кто-нибудь, что каждое привычное дело требует определённых сил?

Если ваше тело  нормально работает, то вам и не нужно знать об этих ценах и силах.

А что делать, если для привычных дел  никак недостаточно сил ни сегодня, ни завтра, никогда?

Находите вы меня странной, на себе сконцентрированной личностью, потому что я размышляю об этом?

Семнадцать лет день за днём и шаг за шагом я оставляла свои привычные дела…
Каковы же мои дела сегодня?

Парализующее изнеможение шаг за шагом овладевает моим телом и жизненные границы становятся всё уже…

Жить без жизненной силы тела!   Беспомощным и  таким зависимым!
 
Несмотря на всё это, исполненным желания жить!

Всё чаще и чаще я сравниваю себя с птицей!

И если речь идёт о моём внутреннем состоянии: я – словно птица, для которой существуют небеса!

Смотрю вперёд и расправляю мои крылья, отталкиваюсь от земли и радуюсь этому!!!

Упс! Совсем неожиданно  энергия оставляет тело, и я падаю…, ударяясь о землю…

И  уже  влачу по земле мои, ставшие обузой, крылья…

Всё спрашиваю, ищу ответ на моё «почему»?

Что это за клетка – моё, лишённое сил, тело?

Врачи говорили: «только ты эту клетку видишь!»

Нет! Только я об эту клетку ударяюсь!

А жизнь бежит, как  конвейер…

Так что же, моя жизнь остановилась?

Нет. Во всяком случае, не для меня!

Для   других я выпала из этого конвейера жизни… я исчезла.

Если я как-нибудь появлялась, то слышала: «О. как хорошо, что ты здесь!»…
 
Мне так хотелось рассказать, как же трудно  мне – раз или два в месяц показаться на улице, но это никого не интересует.

Конвейер бежит!

Так почему же я это пишу? Да потому что это – мой Голос! Я - существую!

Я – живу, даже если я не иду в ногу с Человечеством!

Я – живу, даже если меня нет с вами!  Меня нет уже нигде, где ещё два года назад  можно было увидеть!

Это – мой Голос!

Продолжаю жить, хоть и живу  уже по-другому.

Большую часть своего времени я должна оставаться лёжа: от активности мои мускулы приходят в гипертонус;

- изнеможение всё больше и больше обесточивает  тело;

- боли в мышцах и суставах вынуждают  принимать сильные обезболивающие, мышцы  произвольно подёргиваются;

- потею от корней волос и до спины, оставляя одежду мокрой;

- после десяти метров ходьбы тошнота и головокружение делают невыносимым пребывание на ногах;

- острая, а иногда, тупая, раздавливающая боль в мышцах грудины вынуждает принять положение лёжа;

- свет режет глаза, а звуки режут слух.

Тело требует покоя, закрыв глаза и уши…

Хуже всего в такой ситуации, что каждый, кто видит меня, старается давать добрые советы:  больше двигаться. Приходится часто слышать: «…надо всё-таки выходить на улицу…». 
Я понимаю добрые намерения этих людей, но действуют они на оборот! Может быть, что  люди желают мне добра и проявляют свою доброту, но не принимая меня в расчет!

Я существую!

Кто знает, как я хочу:

- просто идти без того, чтобы останавливаться, задыхаясь, от парализующей меня слабости?

- ехать на велосипеде, плавать или  просто разговаривать без того, чтобы не тяжелели, немея, губы и не закрывались от усталости глаза, и движение не превращалось в пытку  изнеможением и болью?

Любая активность лишает меня жизненной энергии и принуждает в покое тела собирать эту энергию снова.
 
Только понимание и помощь окружающих  людей могут облегчить мою жизнь в теле.
Сердце наполняет благодарность  за то, что  от сердец моих близких есть дорога к моему сердцу.

Люди желают друг другу здоровья! Никто не желает быть беспомощным.
 
Понятны случаи тех людей, которые в своём детстве получили недостаточно любви. Может быть, что они подсознательно хотят получить любовь близких людей, оставаясь больными. Мне это очень хорошо знакомо.
 
Когда в 1996 году я обратилась к Богу и Он  мне открылся, как  Отец, Его любовь наполнила моё сердце.С тех пор день за днём, каждую минуту в хорошие и плохие времена  чувствую себя любимой!  И эта любовь, что в моём сердце, способна заботиться о других в то время, когда  сама нуждаюсь в помощи.
 
И хоть тело является для меня самой маленькой тюрьмой на свете, я не принимаю и не нуждаюсь в сострадании по поводу того, что измождение овладевает  телом. Но я заявляю, что бросаю  болезни вызов – дальше жить!

Невозможность поставить правильный диагноз семнадцать лет назад, нежелание допускать другие мысли, уверенность в своей правоте, встречавшихся на моём пути врачей, и «глухота» к больному в течение многих лет  обернулись для меня весьма драматично.

Но, слава Богу, что Он давал мне силы не сдаваться, и на этом пути встретились другие врачи, поэтому:

два дня назад состоялась наша долгожданная поездка в Берлин, институт «Charite», отделение «иммунные дефекты у взрослых». Мне предложили принять участие в проекте «исследования заболеваний миалгического Энцефаломиелита».
И моя жизнь не стоит на месте!
 
Это мой голос...


М Менесес