А что делать, если улучшения не наступает? Жить!

28.04.2014                Ганновер


«Быть хронически больным, значит оплакивать потерю человека, которым ты когда-то был»…



Что  делает  человек, когда он заболевает?

Он хочет стать здоровым снова. И это так нормально!

Он начинает делать всё, чтобы снова стать здоровым.

Кто-то сразу идёт к врачу, вполне доверяя ему,  принимает лечение.

Кто-то  сначала молится и спрашивает у Бога о причине, а затем тоже идёт к врачу и принимает лечение.

Кто-то только молится об исцелении и глубоко верит в это, без участия  врача и лечения.

Кто-то верит  в исцеление святыми или их мощами, иконами и так далее.

Мне было двадцать шесть лет,  когда жизнь моя  из-за болезни изменилась.

С тех пор пережито немало и, я думаю, что имею право размышлять по этому поводу открыто.

Не стану  переписывать историю болезней, но таковая существует – я написала её по требованию отделения иммунологии в институт «Chariete» перед поездкой в Берлин.

Так вот, болезнь,  которая и стала причиной такой моей тяжёлой жизни в теле сегодня, начала своё действие, по предположению врачей в Берлине, ещё в 1996 году  после простуды.

Каждая следующая инфекция наносила свой тяжёлый удар, моя иммунная система становилась всё слабее.

А так как меня по жизни всегда сопровождали послеоперационные боли спины и ног, то на  состояние быстрой усталости и невероятного измождения внимания не обращалось. Не говоря, про новые, появляющиеся со временем, симптомы.

Тот факт, что в те времена о боли было известно так мало и обезболивающие средства применялись лишь в крайних тяжёлых случаях, сыграл отрицательную роль в моей жизни.

С позиции сегодняшних знаний о боли, рекомендовано не только искать её причину, но не терпеть её по той причине, что она запоминается мозгом и становится хронической. Подход к лечению хронической боли совсем другой, чем к лечению острой боли.

Ещё один вывод, сделанный мною и подтверждаемый учёными о том, что длительный  стресс делает человеческий организм легко уязвимым от вирусов и инфекций и способствует дисфункциям организма.

Есть ещё один факт, который сыграл отрицательную роль в моей жизни и способствовал тому, что я игнорировала все сигналы моего тела – отрицала все появляющиеся симптомы.
 
Это отношение  встречающихся на моём пути врачей ко мне, как к слишком впечатлительной и сконцентрированной на себе пациентке (по-моему, это называется астения). Словом, больной депрессией, которая отрицает её и ищет у себя другие серьёзные заболевания. А так же, отношение моего бывшего мужа ко мне, как симулянтке.

На протяжении многих лет жизни, связанных с болезнью, я сделала вывод:

- что я была тем человеком, который неосознанно, с помощью болезни требовала к себе любви близких мне людей (о чём я у них попросила прощения);

- что я была человеком, отрицающим себя и, став верующим человеком, погрузилась в коллективное мышление, чтобы неосознанно избежать боли и ответственности (что выяснилось позже);

- что я была жертвой фанатизма, когда меня отвергали, как личность, мыслящую иначе;

- что я,  увидев величие Великого Бога в реальной жизни, осознав свою жизнь, поняла своё человеческое достоинство, приняв всю ответственность за свою жизнь.


Итак, что же мне делать сегодня?  Мне нужно жить!

Из того, что я уже писала в  своих работах,  понятно, что я:

- примирилась с Богом и примирилась с собой;

- осознала свою жизнь и своё место в ней;

- готова видеть свои ошибки и извлекать из них уроки;

- готова  принять всё, как есть;

- готова учиться и жить дальше.

Итак, при всех болезнях существуют проверенные, эффективные методы и средства лечения.

При Миалгическом Энцефаломиелите  оказалось совсем по-другому. До сегодняшнего дня не существует выздоровления и стандартного лечения для этой болезни.

Пока нет официальных маркеров для диагностики заболевания и медицина не пользуется основными критериями. Поэтому у большинства больных до установления диагноза позади много лет и, к сожалению, много потерь.

Брюс Кэмбелл в своей брошюре «Эффективная стратегия самоуправления для больных Синдромом Хронической усталости и иммунной дисфункции» пишет:

«Когда я болею, то обычно я ставлю перед собой два вопроса:

Первый – какую помощь я могу ожидать от системы Здравоохранения?

Второй – как я могу сам себе помочь?

Когда мне стало ясно, что система здравоохранения предлагает лишь ограниченную помощь,  я понял необходимость  поставить акцент на втором из двух вопросов.

И пришёл к выводу, что я должен взять на себя  большую ответственность, определить те аспекты болезни, на которые я бы мог повлиять и овладеть ими.
 
И как решение размышлений, появился курс Самопомощи.

Были созданы две группы больных, обозначенные:

Инструмент - мы ориентируемся на разрешение проблем и концентрируемся на научные представления и техники, которые могут помочь облегчить симптомы и повысить качество жизни;

Поддержка – означает, попытаться создать положительное и уверенное окружение, где люди будут чувствовать себя принятыми и понятыми».

Я являюсь членом общества больных  CFS/ME  „Fatigatio“ в Германии.

Раз в году в Германии собираются учёные ведущих стран мира, которые работают над проблемами этого заболевания. На этом съезде они докладывают  о  проделанной работе и делятся новыми открытиями.

Намного легче становится, когда ты понимаешь, что с тобой происходит, а еще, если это происходит не только с тобой одной.

Никто, например, не знает, что у МЭ больных существует огромная проблема:

В Германии многие врачи советуют пациентам, если они вообще знакомы с диагнозом, психологическое и физическое «обучение активности».

Применяются, уже десятилетия устаревшие теории, в основе которых лежит мнение, что СХУ/МЭ – это не физическая болезнь, а результат  «ложных  убеждений и ненужных осторожностей».
Между тем, как несколько тысяч исследований и документов показывают биологические изменения у больных МЭ, а также тяжёлые последствия физических нагрузок, которые абсолютно несовместимы с этой гипотезой.

В то же время для всех хронических болезней с тяжёлыми повреждениями, может быть полезной сопутствующая психотерапия, которая бы помогала больным лучше справляться с тяжёлой жизненной ситуацией.

«Физическая активность», переходящая за (часто очень узкие) индивидуальные границы также абсолютно контрпродуктивна и ведёт во многих случаях к драматическому, долго длящемуся ухудшению общего состояния, вплоть до полного ухода с кормлением через зонд.

Так что больным приходится бороться за право быть принятыми и получать поддержку системы здравоохранения, для того, чтобы облегчить свою непростую жизнь в обществе.

Будем жить!