За синдромом хронической усталости стоит серьёзная

       
Доктор Чарльз Шепард  07.12.2015. 

Слишком долгое время медицинская общественность ошибочно считала "синдром хронической усталости" психическим заболеванием, которое можно вылечить с помощью терапии и физических упражнений. В Великобритании зарегистрировано для работы более 88 000 иностранных врачей, в том числе 22 758 из Европы.

Еще в 1955 году загадочным полиомиелитом заболели 262 врача и медсестры Королевского бесплатного госпиталя Лондона. Больницу пришлось закрыть через три месяца.
Об этой вспышке эпидемии написал The Lancet, и в медицинский язык вошло новое неврологическое заболевание: миалгический энцефаломиелит, или МЭ, как это до сих пор остается в Классификации болезней ВОЗ. Слово "Миалгический" обозначает мышечные симптомы;  "энцефаломиелит" - множественные неврологические.
Тогда не все были убеждены в том, что МЭ неврологическое заболевание, и два десятилетия спустя два психиатра, не опрашивая никого из больных, написали статью для British Medical Journal, в которой они заключили, что вспышка этой болезни была вызвана массовой истерией.
Эта грязь из журнала BMJ застряла на много лет. Как и большинство врачей в то время, я закончил медицинский факультет. Я считал, что МЭ не настоящая болезнь и, вероятно, никогда не увижу ни одного случая. Но я ошибался.
Игнорируемые или отправляемые врачами, больные Миалгическим Энцефаломиелитом долгое время оставались без диагноза или неправильно диагностированными. Им часто давали вредные советы и руководства по лечению, которые наносили ущерб их здоровью. Так происходит до сих пор. 
Я могу подтвердить это. Потому что, после ветрянки, полученной от одного из моих пациентов в больнице, у меня развился МЭ. У некоторых из моих больных развилась тяжелая форма МЭ - они стали прикованными к дому или к постели и остаются без медицинской помощи. Некоторые так и не оправились.
В 1980-х годах МЭ был переопределен и получил ужасающее новое название - синдром хронической усталости (СХУ). Назвать серьёзное медицинское состояние синдромом хронической усталости было равнозначно тому, чтобы назвать деменцию синдромом хронического забывания. 
Таким образом, назвав болезнь синдромом хронической усталости, центр по контролю заболеваний Америки сместил акцент с "болезни" на один симптом - "хроническую усталость".  
Вновь определённые тогда критерии СХУ привлекли в исследования гораздо более широкую группу людей, страдающих от хронической недиагностированной усталости. 
Мощное давление психиатрического мнения убеждает медицинских работников в том, что СХУ является в основном проблемой психического здоровья, в результате чего люди оказываются в замкнутом круге ненормальных представлений и поведения, пассивности и декондиционирования, характеризующихся патологией.  Другими словами, "болезни" не существует.
В результате применения модели причинно-следственной связи в СХУ Национальным институтом здоровья и социальной помощи Англии (NICE) в качестве основной формы лечения были рекомендованы две спорные формы управления поведением - когнитивно-поведенческая терапия (CBT) и градуированная физкультура(GET).
Сейчас мы имеем дело с PACE - крупнейшим и самым последним исследованием, которое обошлось налогоплательщику почти в 5 миллионов фунтов стерлингов. В ходе долгосрочного наблюдения и вопреки сообщениям в прессе, исследование PACE не выявило существенных различий между поведенческой психотерапией + градуированными физическими упражнениями и адаптивной стратегией управления симптомами + специализированная медицинская помощь.
Реакция общественности на результаты испытаний PACE, проведенных с применением поведенческой терапии (CBT) и лечебной физкультуры (GET), привела к подписанию петиции, более чем 10 000 человек, призывающей к отзыву заключений, о так называемых случаях восстановления. Шесть научных сотрудников также призывали к независимому рассмотрению этого исследования.
В доказательство,  Ассоциацией МЭ для сравнения были опрошены 1428 людей с МЭ, у которых я являюсь медицинским консультантом. 73 % из них сообщили, что поведенческая психотерапия не влияла на симптомы, в то время как 74% сообщили, что градуированные физические упражнения ухудшили их состояние. В связи с этим, Ассоциация МЭ рекомендовала Национальному институту здоровья и социальной помощи Англии(NICE) отозвать свои рекомендации в отношении исследований РАСЕ.
На прогрессивной стороне этого медицинского конфликта находятся врачи и исследователи, которые, как и сообщество больных, считают, что МЭ является серьезным много системным заболеванием, часто вызываемым инфекцией и поддерживаемым расстройством функций нервной, мышечной и иммунной систем.
В Соединенном Королевстве налажено сотрудничество в области научных исследований с особым упором на биомедицинские исследования. И в одном из основных докладов престижного Института медицины США недавно был сделан вывод о том, что МЭ является "серьезным, хроническим, сложным системным заболеванием, которое может серьезно повлиять на жизнь пациентов". МЭ - это не психологическая проблема.
Биомедицинские исследования в области МЭ выявляют отклонения в способе, которым мышцы производят энергию, а также свидетельствуют о постоянной гиперактивной реакции иммунной системы. Новые типы визуализации мозга демонстрируют слабое воспаление в нескольких специфических частях мозга.
В то же время, большое клиническое исследование проводится в нескольких центрах для оценки использования Rituximab - препарата, который разрушает клетки иммунной системы и который обычно используется для лечения одной из форм рака - лимфомы.
Этот аргумент основан на упрощенной и серьезно искаженной модели причинно-следственной связи, которая, как известно больным, неверна и которая серьезно замедлила прогресс в понимании основной причины МЭ и разработке эффективных форм лечения.

На открытии в 2015 году научно-исследовательского отделения  невропатологии, профессор медицины Стэнфордского университета Хосе Монтойя сказал: “У меня есть желание и мечта, что медицинские и научные общества извинятся перед своими пациентами".
Согласен. Пришло время извиниться врачам и ученым за очень пренебрежительное отношение, с которым они изучали и лечили МЭ на протяжении последних 60 лет. Врачи должны начать выслушивать своих пациентов, и сейчас необходимо увеличить инвестиции в биомедицинские исследования, чтобы лучше понять процесс заболевания и разработать методы лечения, в которых эти больные отчаянно нуждаются.


Доктор Чарльз Шепард является медицинским советником Ассоциации МЭ.


МЭ - миалгический энцефаломиелит.
ВОЗ - всемирная организация здоровья.
BMJ - British Medical Journal – медицинский журнал в Англии.
СХУ - синдром хронической усталости. 
NICE - национальный институт здоровья и социальной помощи в Англии.
CBT - Cognitive behaviour therapy - когнитивно-поведенческая терапия.
GET - graduated exercise therapy - терапия градуированными упражнениями. 
РАСЕ - short for “Pacing, graded Activity, and Cognitive behaviour therapy; a randomised Evaluation” - название исследований,  аббревиатура: 
Pacing - стратегия управления активностью, которая помогает пациентам с ME / CFS ограничивать количество и тяжесть рецидивов, оставаясь максимально активными.
graded Activity - лечебная градуированная физкультура.
Cognitive behaviour therapy - когнитивно-поведенческая терапия.
randomised Evaluation - рандомизированная оценка, используется для клинических исследований. Тип научного медицинского эксперимента, при котором его участники случайным образом делятся на группы, в одной из которых проводится исследуемое вмешательство, а в другой (контрольной) применяются стандартные методики или плацебо.
 




Расширенный перевод М. Менесес