Слободина Юлия
• Год рождения: 1992
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда. Пишут Вам родители Слободиной Юли.
Наша дочь родилась 26 октября 1992 года. Уже через несколько часов после рождения появились первые пузыри на коже. Ребенок отказывался от еды. Врачи не знали, что с ребенком и не могли помочь. Состояние девочки ухудшалось. На вторые сутки мы обратились за помощью к немецким врачам, и Юля была переведена в детскую клинику г. Нойбранденбурга. Там и поставили диагноз «буллезный эпидермолиз» и назначили соответствующее лечение.
В этой клинике Юля провела первые 13 месяцев своей жизни, первый свой день рождения отметила там же. В клинике Юля получала поддерживающую медикаментозную терапию, перевязки проводились 2 раза в день. Несмотря на проводимое лечение, состояние не улучшалось. Пузыри появлялись на коже и слизистых оболочках, почти все ногти выпали. Врачи сказали, что речь идет о дистрофической форме заболевания.
В 1994 году мы вернулись домой в Санкт-Петербург. Здесь встали на учет к дерматологу в КДЦ СПбГПМА. Помимо дерматолога наблюдались у других специалистов, проходили необходимые обследования и получали рекомендации по лечению и уходу. Мы очень благодарны всем врачам и медсестрам за помощь, которую нам оказывали.
Состояние кожи остается плохим, пузыри появляются по всему телу. Из-за поражений слизистых ЖКТ пища только гомогенизированная. Пальцы на руках и ногах срослись, контрактуры кистей. Перевязки проводим через день, при необходимости ежедневно или 2 раза в день. Юля инвалид детства, сейчас у нее 1 группа. Юля очень стойко переносит все испытания, выпавшие на ее долю. Очень хочется ей помочь и сделать ее жизнь хоть немного легче.
Далее прилагаем письмо самой Юли.
“Моя жизнь во многих сферах отличается от жизни большинства людей. Движения, пища, сон, всё надо делать с учётом особенности тела. Двигаться с осторожностью, чтобы не задеть какой нибудь объект - например, угол стола или стены. Даже маленький камень на дороге может стать причиной появления новой раны на стопе, если неосторожно наступить на него. Но всё это не означает, что, например длительные прогулки по лесу невозможны. Просто чаще смотреть под ноги и прикидывать маршрут, чтобы не соскользнуть или не задеть шершавое дерево.
С едой тоже не так всё просто. Из-за сужения пищевода не могу есть твёрдую пищу или кусочками, только жидкую. Например, тот же обычный суп надо сначала хорошо размолоть, до жидкого пюре, процедить через мелкое сито и только потом можно есть. Главное найти хороший блендер, что бы размалывать мясо. Так же доступны свежие овощи и фрукты.
Спать обязательно в одежде, что бы к ранам не прилипало постельное бельё. Если есть раны на внешней стороне бедра, колене, возле голеностопного сустава, то на определённом этапе заживления могут болеть или сильно чесаться ночью в течении 1-4 дней.
Это лишь малая часть моей жизни, ведь даже открыть бутылку просто руками я не могу. Надо везде искать иной подход к решениям бытовых задач.
С руками тоже проблема - пальцы полностью не разгибаются, из-за этого трудности со взятием объёмных предметов. То, что здоровый человек удержит одной рукой, мне надо держать двумя. Ногтей нету, хотя в моей ситуации это скорее плюс, а не минус.
Перевязки через день - два, летом иногда каждый день. Несмотря на то, что присохшие повязки я снимаю сама, перевязки довольно болезненные. Трудно размещать бинты там, где надо, ведь пластырем не приклеить к коже. Придумываем варианты с длинными повязками. От какой - то мази становится хуже, от какой - то лучше, надо ведь менять её каждый месяц.
Несмотря на постоянный приём антигистаминных лекарств, раны всё равно чешутся. Так же есть проблема с запорами. Химические слабительные помогают слабо. Сейчас спасаюсь минеральной водой.
Тяжело ли мне жить? Я не знаю, ведь мне не с чем сравнивать. С самого начала моя жизнь такая. Я вижу, как живут другие люди, но ведь видеть и знать изнутри это разные вещи. Люди сравнивают со своей, обычной жизнью. Главное, как сам человек относится к своей жизни. Я не воспринимаю всё это как трудности, это просто особенности моей жизни, моего тела.
Отношение окружающих разное. Кто-то не обращает внимания, кто - то даёт советы, большая часть просто смотрит и отводит глаза, как встретит ответный взгляд. Я спокойно отношусь к этому.”
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Другие статьи в литературном дневнике:
