Косимовы
Косимов Вадим
• Год рождения: 2015
• Город: г. Санкт-Петербург
Вадюша – наш третий ребенок, ребенок-бабочка.
Беременность была желанной и протекала легко. Когда мы узнали что будет мальчик, то, конечно, обрадовались.
Мы знали, что малыш может родиться с БЭ, и были к этому готовы, но всё же надеялись, что сын продолжит папину любовь к самолетам и однажды как и папа взмоет в небо на самолёте..
Когда начались роды, я, сама того не осознавая, стала готовить медиков к такому необычному малышу. Я всё рассказывала и поясняла, что куда нужно будет намазать и чем забинтовать, в общем, времени на боль не осталось - очень быстро на свет появился мой любимый сыночек.
Серо-розовый, папина копия, мне положили его на живот, а потом сказали что у него всё так как я и объясняла. Унывать времени не было, я ещё раз объяснила какую помощь ему нужно оказать, а через 6 часов сама уже стояла над ним с перевязкой.
Я понимаю, у врачей нет столько свободного времени, а главное – нет навыков. Я и сама очень боялась к нему прикасаться: маловесный, ободранный. Слава Богу, приехала Маргарита – самый лучший дерматолог! Научила, объяснила, показала, помогла, подбодрила…
Потом были разные моменты, но мы с сыночком всё выстояли с Божьей помощью.
Теперь мы многодетные родители. Мы любим своих бабочек, хоть это порой тяжело. У них всех одна боль, но мы очень стараемся их поддерживать, хоть у самих порой слёзы на глазах, но на самом деле, нет ничего приятнее, чем видеть их и знать, что это наши детки, пусть особые, но самые красивые и любимые.
От всей нашей большой семьи выражаем огромную благодарность всем сотрудникам Фонда «Б.Э.Л.А. Дети – бабочки».
Вы – большая часть нашей жизни! Низкий Вам поклон!
Косимова Камилла
• Год рождения: 2009
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте! Знакомьтесь – это Камилла.
У неё красивые глазки и имя.
Волосы у Камиллы не очень густые, заплетённые в косы-хвостики. Зубки начали крошиться, на губках и во рту часто возникают болячки, на голове появились лысинки, ноготки слабенькие и поэтому часто слезают. Камилла очень любит воду, но вода делает ей "ваву".
Малышка играть в подвижные и шумные игры с другими детками не любит. Её любимые занятия – книги и посуда.
Камилла панически боится врачей, они тоже часто делают ей "ваву"– нечаянно, при осмотре. Камилла любит чистить зубки, что бы они не болели, и обрабатывать себе раны. Девочка не любит ходить без колготок и кофт, поэтому одевается сама каждое утро. Камилла привыкла к боли,поэтому когда ранки подсыхают, она их часто расковыривает заново – невропатолог сказала что это у неё расстройство на болевой почве.
Ещё наша дочка часто рисует на любимой кукле"ваву",а потом намазывает куклу кремами – лечит. У малышки часто болит животик, я думаю, что это из-за пузырей внутри, но врачи пока не добрались до осмотра её животика – очереди кругом…
Моя дочка родилась 15 марта 2009г. с диагнозом «Врождённый буллёзный эпидермолиз», унаследовав его от меня. Первые недели жизни были стандартными для новорождённых с буллезным эпидермолизом: шок и некомпетентность персонала в роддоме, опыты в реанимации, неизвестность от врачей и, конечно, пришлось "красть" свою кроху из медучреждения, дабы её там окончательно не сгубили.
Впервые я взяла свою красоточку на руки когда ей исполнился уже целый месяц! До этого я её видела только через стекло в реанимации.
В особо "буллёзные" дни мы стараемся сидеть дома и читать красивые книжки. Мы всей семьёй стараемся ограждать её от травм. К сожалению, весной и летом малышка не может гулять и играть наравне с ребятами из-за слабенькой кожи – она знает, что порой безопасней просто постоять в сторонке или посидеть на лавочке.
Очень жалко крошку, у которой детство наполнено таким количеством ограничений. Мы с мужем мечтаем, что учёные придумают "вторую кожу", в которой наша малышка наконец-то сможет наслаждаться беззаботным детством – детством без границ…
Косимова Екатерина
• Год рождения: 2014
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте.
Я мама Кати Косимовой.
Мы не были с ней в момент рождения, не делали ей перевязки, не держали на руках и вообще не видели ее по-настоящему целых долгих 9 месяцев. Ровно столько нам потребовалось, чтобы забрать нашу дочку домой. Она – приёмная…
Всё, что мы могли для нее сделать – молиться, ждать и верить, что у нас всё получится.
Самым невыносимым было проезжать мимо больницы в которой она лежала – так сложилось чисто территориально. Проезжать и понимать, что она там… Что рядом с ней чужие тёти. Еще ужаснее было объяснять нашей старшей Камилле, что Катя будет с нами ещё нескоро из-за очередного оформления бумаг…
Был момент когда мы потеряли надежду, и сказали Камилле, что Катюшу забрала другая мама, и она теперь не будет жить с нами.. На самом деле всё было не так – мы ждали некоторых анализов и уже опустили руки – оставались только молитвы. И – слава Богу! – настал момент, когда мы пришли ее навестить в первый раз. Это незабываемо и непередаваемо!..
А потом отсчёт недель до суда. И вот прямо после заседания, где-то через полтора часа мы везли НАШУ ДОЧЬ домой!!!
Это теперь 9 месяцев обрели своё реальное временное протяжение, а тогда нам всё казалось длинным сном – сном, в котором всё очень медленно, на срыве, всё неопределённо, несправедливо. За нас переживало очень много людей, спасибо всем им! Я помню каждого, начиная с тех кто давал телефон для срочного СМС и до тех, кто просто сочувствовал и придавал этим сил. Храни Вас Бог! Храни Бог тех женщин, которые были нашей Кате практически родными. Храни Бог ее родную маму – она родила нашу дочь…
А всё началось после того как у меня не получилось своей беременности, и мы решили не рисковать (ведь наш собственный ребёнок может родиться с БЭ) и взять из детдома мальчика – здорового,сероглазого, папе на радость.
А теперь рядом с папой сопит маленькая голубоглазая девочка-бабочка Катя. Папа ее очень любит, сюсюкает и старшую не забывает – таскает их на руках. Старшая сестра приносит перевязки, помогает мне, присматривает за Катей.
Вообще, порой у меня складывается впечатление, что Катя ждала нас 9 месяцев не меньше, чем мы её. Она влилась в нашу семью как будто тут и была! Её характер (во всяком случае – пока) такой же как и у нас. Нет никаких проблем в заботах о ней. Только вот – ножки…
Даже мне, маме с БЭ, имеющей старшую дочь с БЭ, порой тяжеловато видеть и бинтовать её ножки. У моих девочек разные формы этого заболевания. Но им всё же повезло – их кожа вполне удовлетворительна. Мы, когда решили взять Катю, совсем не знали каким будет ее состояние..
Слава Богу всё оказалось в таком виде, с которым я могу справиться. И ещё моим девочкам очень повезло, что они есть друг у друга и будут рядом друг с другом всю жизнь. Им будет, о чём говорить, а я как мама постараюсь рассказать им всё, что сама знаю о БЭ.
Спасибо вашему Фонду. Каждому сотруднику. Забота о Кате до того, как она стала членом нашей семьи, была на все 100%! Вы были ее спасением от страданий!
Спасибо за поддержку, которую вы оказали при ее появлении у нас дома! Спасибо Вам за то, что делаете сейчас. Огромное спасибо!
У нас всё хорошо. У нас есть Вы! У нас есть Катя! Мы будем расти и ждать, что наши девочки подарят нам здоровых внуков, которые смогут бегать, кувыркаться, прыгать, ходить босиком по траве и никогда не узнают тех страданий, что испытывают все бабочки мира!
Олеся Косимова
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Другие статьи в литературном дневнике:
