Шейдаевы
Шейдаева Даяна
• Год рождения: 2000
• Город: г. Санкт-Петербург
11 июля 2000 года на 36 неделе у меня родилась девочка Даяна, маленькая, весом 2500г. Была очень слаба, еле сосала грудь…
На третий день после рождения, ножки у ребёнка покрылись пузырьками. В родильном доме мне сказали, что ребёнок недоношенный, потому и кожа нежна, что со временем всё пройдёт. Я абсолютно не знала, как ухаживать. Все поражённые места обрабатывала раствором марганцовки и забинтовывала. Бинты прилипали к ножкам, и раны становились ещё хуже.
Первый месяц был самый мучительный. До пяти лет пузыри постоянно появлялись на кистях и коленках. Но со временем ребёнок стал понимать, что она не как все детки. На солнце мы загорать не можем и не любим, так как потом всё начнёт чесаться и будет в пузырях. Сейчас у нас всё более-менее нормально.
После рождения четвёртого ребёнка в семье, Иссы, мы опять столкнулись с этой бедой. И только тогда, в 2014 году, я узнала про диагноз «буллёзный эпидермолиз».
Спасибо большое благотворительному фонду "Б. Э. Л. А. Дети-бабочки" за помощь, которую нам оказывают.
С уважением, семья Шейдаевых!
Шейдаев Исса
• Год рождения: 2014
• Город: г. Санкт-Петербург
18.06.2004 года у нас в семье появился четвёртый ребёнок – Исса.
Беременность протекала нормально, роды были быстрые, родился мальчик весом 3700 г. И опять та же самая история, что и у сестры Даяны.
На третий день - два пузыря на ножке. Я, конечно, очень расстроилась, зная, через что нам снова придётся пройти.
В роддоме поднялась жуткая паника, из нашей палаты сказали никому не выходить. Ребёнка отправили в ДГБ 1, меня тоже экстренно выписали. В больнице мне сказали, что это буллёзный эпидермолиз.
У меня четверо детей, двое из которых болеют этой болезнью. Папа и бабушка у нас тоже с эпидермолизом.
В больнице я познакомилась с Анастасией Сабитовой из благотворительного фонда "Б. Э. Л. А. Дети-бабочки", и мне сказали, что у нас лёгкая форма болезни. Научили перевязывать, обеспечили всякими бинтами, кремами, сеточками.
Спасибо большое, что вы беспокоитесь, помогаете нам и нашим детям. Спасибо, что вы есть! Низкий вам поклон.
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Другие статьи в литературном дневнике:
